Ons pap

Ik heb het eerder op mijn blog nog niet gehad over mijn vader. Ik wilde het wel al lange tijd, maar het kwam er elke keer niet van. Ook wilde ik even toestemming vragen aan m’n moeder. Ik kan het natuurlijk niet meer aan mijn vader vragen, want zoiets gaat hem boven z’n pet. Ook is het lange tijd redelijk stabiel geweest met zijn situatie. Helaas is daar nu weer verandering in gekomen en ik bedacht me dat ik mensen beloofd heb om eerder te vertellen wanneer er iets is of wanneer het even niet zo goed gaat. Dus daar begin ik me door vanaf nu ook updates over mijn vader te geven. Vooral omdat ik het zelf van me af wil schrijven, maar ook als herinnering aan hem.

Ik heb hem hierboven ‘mijn vader’ genoemd, maar ik ben natuurlijk een echte Brabantse, dus het wordt vanaf nu geen vader meer. Zo heb ik hem nooit genoemd, dus vanaf nu noem ik hem gewoon ‘ ons pap’ hier.

Ons pap woont nu al een hele tijd niet meer thuis. In sept. ’10 ging het helaas niet goed met hem. Er is toen van alles gebeurd en er werd besloten dat een tijdelijke uithuisplaatsing een mogelijkheid voor hem zou zijn. Helaas werd hij toen helemaal in Katwijk geplaatst, omdat het een spoedplaats moest zijn en die zijn niet overal zo maar beschikbaar. Hij heeft toen acht weken intern in Katwijk gezeten. Daarna heeft hij een hele tijd lang elke keer één logeerweek in Katwijk gehad en daarna weer zes weken thuis en daarna weer een week logeren. Zo ging dat maar door. Het brak ons al snel op om elke keer zo lang te moeten rijden om hem te bezoeken. Gelukkig hadden we hem dichterbij ook ingeschreven. Hij is toen overgeplaatst naar een mooie plek dichterbij. Een woon- zorgcomplex voor mensen met de ziekte van Huntington. Na eerst een tijdje logeren daar, bleek het een fijne plek voor hem en er kwam dan ook een kamer vrij voor een langdurig verblijf. Het was nog steeds niet heel dichtbij, maar wel veel beter te doen dan naar Katwijk. Dichterbij was er gewoon ook helemaal niks, nergens een locatie voor patiënten met de ziekte van Huntington in de buurt. Die patiënten zaten helaas lange tijd tussen de dementerende bejaarden in een verzorgings- of verpleeghuis. Toch kwam er ineens goed nieuws, want er bleek een nieuw bejaardenhuis gebouwd te worden in een dorp hier maar 15 minuutjes vandaan. Bij dat bejaardenhuis gingen ze één afdeling maken voor mensen met Huntington. Gelukkig waren wij hier snel bij en hebben we ons pap nog in kunnen schrijven. Hij hoorde er net bij en kreeg een nieuwe, mooie plek in de buurt. Super fijn dat hij zo dichtbij zat ineens, na al die jaren heen en weer reizen. Op deze afdeling werkt ook maar een klein team van mensen en al die mensen hebben zelf gekozen om te werken met mensen met Huntington. Ze hebben hier bewust voor gekozen. Dus ze kunnen nu specialistische hulp bieden aan die mensen. Ook zijn het gemotiveerde mensen die ook goed met deze mensen om kunnen gaan. Het is toch echt een zware baan wat je echt moet liggen.

Zo kwam ons pap dus op die afdeling terecht. Hij zit daar nu alweer twee jaar en heeft het daar goed naar z’n zin. Hij was de laatste tijd redelijk stabiel gelukkig, maar helaas is dat nu voorbij. Hij is erg achteruit gegaan in een paar maanden tijd. Hij was al wel beweeglijk, maar dat wordt steeds erger. Hij kon nog redelijk zelfstandig eten, maar ook dat gaat steeds minder goed. Hij kon zichzelf nog redelijk verzorgen, maar ook daar heeft hij steeds meer hulp bij nodig. Bij alles wordt hij meer hulpbehoevend en levert hij helaas steeds meer in.

Afgelopen weekend is dan ook echt een enorme omslag geweest in zijn ziekteproces. Zaterdag hoorde ik al van ons mam dat hij agressief was geweest. Hij heeft al maanden last van obsessief gedrag, steelt heel veel bij alles en iedereen. Heeft verzamelwoede, dan heeft hij wel 45 handdoeken op zijn badkamer. Zo is hij ook met eten en drinken. Hij wil alles vooral zelf hebben, niet zozeer alles zelf opeten of drinken. Zaterdag was hij zo boos dat hij niks te eten kreeg, dat hij een krukje pakte, hiermee voor de koelkast ging staan en zo probeerde hij dat slot (wat standaard op alle kastjes en deurtjes zit tegenwoordig) te forceren. Iedereen stond erbij en toen ze hem aanspraken dat hij daarmee op moest houden werd hij woedend, hield de kruk omhoog, maar door zijn ongecontroleerde bewegingen sloeg hij een lamp boven hem kapot. Daarna bedreigde hij één van de medewerkster met een mes!! Toen we dat hoorden, konden we het niet geloven dat hij zo agressief reageerde. Bah, dat kan toch niet waar zijn!

Helaas bleef het hier niet bij, want zondagavond belde ons mam mij op dat de afdeling gebeld had en ons pap was weggelopen. Ons mam was die middag even op de koffie geweest en hij had uiteraard weer veel koekjes e.d. in zijn kast liggen. Dus mam nam een paar dozen mee naar huis. Hij leek dat op dat moment nog niet echt door te hebben, want later barstte de bom. Hij werd woest, riep de ergste dingen over ons mam en liep naar buiten met z’n jas en alles aan. De zusters hielden hem nog tegen, maar tevergeefs. Hij was echt niet te stoppen, werd niet rustig. Hij ging ons mam achterna om die koekjes terug te halen. Hij ging te voet naar haar huis toe zei hij, wat zo’n 15 km ver is. Hij had weer die wilde, enge blik in z’n ogen. Koen en ik zijn meteen in de auto gesprongen om hem te gaan zoeken. Ook ons mam is meteen uit haar werk gekomen. Mijn zus was helaas niet in de buurt, die is nagekomen later. Na bijna twee uur zoeken zag ons mam hem lopen op een hele gevaarlijke weg. Hij was echt al heeeel ver gekomen, dat hadden wij nooit verwacht. Ik schrok me kapot, hoe was hij overgestoken en gelopen? Ons mam moest natuurlijk niet met hem praten, want dat zou de zaak alleen maar verergeren. Dus bleef ik met haar in de auto en ging Koen op weg om hem tegemoet te lopen. Hij heeft nog een heel stuk met hem meegelopen, omdat hij helemaal geobsedeerd was om naar ons mam te gaan om haar aan te pakken. Na een tijd kregen we hem toch mee, maar hij was nog steeds niet rustig te krijgen. Het team had in de tussentijd overleg gehad wat ze met hem aan moesten. Dus peilden ze of hij de afdeling wel op kon en of hij geen gevaar was voor zichzelf of anderen. Hij werd op z’n kamer gezet en ons mam is stiekem naar binnen gekomen en heeft zich uren in de gezamenlijke keuken daar gezet, zodat ons pap haar niet zou zien. Pfff moeilijk allemaal zo zeg. Koen en ik hebben een hele tijd bij hem gezeten en met hem gepraat toen hij wat aan het eten was. Hij leek ietsje rustiger, maar hij hield die verwilderde blik. Hij heeft toen wat medicatie gekregen, waarvan hij rustiger werd. Maandag zou een overleg zijn met de crisisdienst om te kijken hoe nu verder met hem en zijn agressie.

Maandag was dus dat crisisoverleg met arts, medewerksters, familie, etc. Helaas kon ik niet aanwezig zijn omdat ik moest werken, maar ons mam en mijn zus waren er wel bij. In eerste instantie wilden ze een gedwongen opname doen met IBS (=In Bewaring Stelling). Toch kwamen ze al snel tot de conclusie dat dit een korte termijn oplossing is, want zoiets is maximaal voor twee weken. Ook weet je niet hoe hij gaat reageren als hij opgesloten gaat worden, misschien nog agressiever. Uiteindelijk besloten ze samen om een RM (= Rechtelijke Machtiging) aan te vragen. Hij mag dan niet meer alleen weg van de afdeling, krijgt beperkingen opgelegd, mag de codes niet meer weten van de lift, etc. Hij moet veel meer toestemming vragen bij dingen die hij wil doen. Ook krijgt hij een soort sensor bij de deur die afgaat wanneer hij uit de deur gaat. Al met al minder vrijheid dus.

Vandaag ben ik samen met ons mam weer even bij hem geweest. Ik moest van de medewerkster eerst even alleen naar binnen om te peilen hoe hij op mij reageerde. Hij was wat rustiger en zat koffie te drinken met de andere bewoners. Hij was blij om mij te zien en ons mam mocht er ook bij komen. Hij reageerde gelukkig rustig en er leek niets (meer ) aan de hand. Later dronken we koffie op zijn kamer, hij bood z’n excuses aan, voelde zich schuldig en leek dingen aan te nemen die we tegen hem zeiden om hem misschien een volgende keer te behoeden voor zulke dingen. Later was ik de afwas aan het doen en ons mam was met de was bezig, toen hij ineens uit het niets weer heel boos werd. Hij zei dat wanneer ons mam de volgende keer die koekjes en chocolade terug aan hem gaf, hij weer weg zou lopen. Hij kreeg weer die verwilderde blik in z’n ogen. Ik heb gezegd dat dat niet gaat gebeuren, hij is niet de baas. Toen was hij stil en is hij gaan eten bij de bewoners. Zijn begeleidsters vonden dit ook goed, want we moeten niet toegeven aan die drang van hem. Dan voed je zulke dingen alleen maar.

Het lijkt nu waarschijnlijk alsof ik dit even zo vertel, maar dat is helaas niet zo. We zijn allemaal enorm geschrokken van alles wat er gebeurd is. Je weet dat dit bij de ziekte kan horen, maar je hoopt zo dat het je vader bespaard blijft. Het is zoooo zielig en sneu om hem te zien. Toen we hem zo alleen en treurig zagen lopen op die weg, brak m’n hart echt!! Het is zo raar dat het je vader is, maar dat die dingen erbij komen die niet van hemzelf zijn, maar door de ziekte komen. Echt niet te bevatten zoiets! :(

Helaas weten we nu dat dit waarschijnlijk niet het laatste is wat er nu gaat gebeuren. Je weet niet of het een tijdelijke fase is, zit hij juist in een overgang tussen de fases of zijn er juist gebieden in de hersenen die aangetast zijn. We weten het niet. Ik weet alleen dat we met dit stuk nog niet klaar zijn, ik verwacht dat dit pas het begin is…