HULP & STEUN GEVRAAGD

Jullie weten dat ik net als mijn vader de ziekte van Huntington ga krijgen en tot voor kort leek het alsof daar niets tegen gedaan kon worden. Recent zijn er echter een aantal onderzoeksdoorbraken geweest, waardoor een medicijn dat de ziekte zou kunnen genezen ineens dichterbij lijkt dan ooit. Er is momenteel namelijk géén geld voor verder onderzoek, mede door de onbekendheid van de ziekte. Voor meer informatie over de ziekte kun je kijken op http://stichtinghuntington.nl/wat-is-huntington/

Om hier iets aan te doen is het Campagne Team Huntington (CTH) onlangs opgericht. Het CTH heeft als doel een grootschalige landelijke campagne te lanceren vanaf 15 mei 2016 om meer bekendheid te creëren rondom de ziekte van Huntington. Daarnaast is het doel om geld te werven om zo onderzoek naar een levensreddend medicijn mogelijk te maken. Het CTH gaat via alle media aandacht vragen en zo hopelijk ook geld generen voor onderzoek. Er moet meer dan 4 miljoen euro opgehaald worden. Kijk op de site van CTH voor meer informatie http://www.campagneteamhuntington.nl

Het is nu al hartverwarmend hoeveel mensen zich aangeboden hebben om te helpen om acties op te zetten. Ik wil jullie vragen of jullie misschien ook één of meerdere van onderstaande acties zouden willen steunen??

———————————————————————————————————————

A.s. zondag 5 juni ’16 vindt de Huntingrun plaats in Lichtenvoorde. De complete opbrengst van die run komt ten goede voor het Campagne Team Huntington. Deelnemers kunnen hier 5 of 10 km hardlopen, waarbij zij gesponsord kunnen worden.

Je kunt deze fantastische deelnemers steunen door een donatie te doen naar rek. nummer: NL16 ABNA 0511 4372 34 t.n.v. Campagneteam Huntington. Vermeld bij de donatie ook graag even Huntingrun en je voor- en achternaam.

Voor meer informatie kun je ook kijken op http://www.huntingrun.nl

———————————————————————————————————————

Als je bovenstaande acties niet wilt steunen, maar je wel een bijdrage wilt overmaken, kan dat ook gewoon via het Campagne Team Huntington. Kijk hiervoor op http://www.campagneteamhuntington.nl

———————————————————————————————————————

Ook zijn we nog op zoek naar plekken waar flyers, posters, kaartjes en donatieboxen neergezet kunnen worden. Weet jij zo’n plek, stuur dan een e-mail naar het volgend mailadres: collectebuscth@gmail.com

——————————————————————————————————————–

Ik vraag jullie om een (kleine) bijdrage of actie om zo meer bekendheid te creëren en natuurlijk geld op te halen voor een levensreddend medicijn!

Namens iedereen die op wat voor manier dan ook te maken heeft met de ziekte van Huntington enorm bedankt, zonder jullie hulp en steun hebben wij namelijk geen toekomst.

Liefs Sanne

Beslissing

Daar ben ik weer. Allereerst wil ik jullie enorm bedanken voor alle reacties die ik van jullie gekregen heb live, via mail, app en m’n blog. Zo lief en fijn om die steun te krijgen. Het is niet zo dat ik jullie meningen nodig had omdat ik zelf niet kon kiezen, maar ik vind het heel fijn dat iedereen het van een andere kant bekijkt. Zo kreeg ik veel voor- en nadelen te horen en voor alles valt wat te zeggen. Niemand heeft mij iets verteld wat ik zelf nog niet wist of voelde, maar ik heb door jullie reacties en gesprekken wel een keuze kunnen maken. Zooo lief om te horen dat jullie allemaal achter me staan ongeacht wat ik ook besluit, dat doet me enorm goed!!

Ik heb besloten om het (nu) nog niet bekend te maken. De campagne komt voor mij nu ineens erg snel en ik wil sowieso geen overhaaste beslissingen nemen. Ik heb natuurlijk ook veel gesprekken gevoerd met Koen, want het gaat toch voornamelijk over ons gezin, onze toekomst en ons zoontje. Koen heeft de keuze ook aan mij gelaten en dat waardeer ik ook enorm!

De voornaamste redenen om nu (nog) niet in de openbaarheid te treden zijn:

* Ons zoontje, die pas geboren is. Wij willen als ouders zelf aan hem kunnen vertellen dat zijn mama ziek is, wat die ziekte is en hoe de toekomst eruit gaat zien. We willen voorkomen dat hij op straat, op school of waar dan ook aangesproken wordt door mensen. Ik wil dat hij gelijke kansen krijgt en onnodig pijn gedaan wordt omdat sommige mensen gewoon heel hard en onbegripvol kunnen zijn. Daar willen we hem voor beschermen, daarvoor is hij ons veel te dierbaar.

* Alle mensen die ik wil dat het weten, weten allemaal al dat ik Huntington heb. Familie, vrienden en collega’s weten het en we willen die kring momenteel nog niet uitbreiden als dit niet nodig is. Dit kan zodra ik symptomen krijg altijd nog, het is nu nog echt niet noodzakelijk en wat is de meerwaarde op dit moment?

* Ik kreeg ook een aantal reacties waarbij mensen vroegen wat de reden is dat ik het op mijn werk aan ouders en kinderen zou willen vertellen. Nou de belangrijkste reden was eigenlijk dat ik dat in wilde zetten om zoveel mogelijk geld op te halen d.m.v. een sponsorloop ofzo. Maar ik kwam al pratende en denkende tot de conclusie dat ik ook anoniem veel geld op kan halen. Ik hoef het niet aan de grote klok te hangen als dit niet nodig is.

* Mijn collega’s op het werk weten allemaal ook al dat ik die ziekte heb. Toen wij in het pgd(ivf)-traject kwamen heb ik het sowieso moeten vertellen omdat ik jarenlang ook regelmatig afwezig was voor de behandelingen. Dan zou het dus alleen om de ouders en leerlingen gaan. Ik werk op een grote school in het dorp waar ik woon en ik vind het dat er teveel risico’s zijn om dit openbaar te maken. Uiteraard zouden de meeste mensen begripvol zijn, maar je hebt ook altijd mensen tussen zitten die net wat anders zijn. Wil ik dat mijn functioneren als leerkracht onder de loep gelegd worden door zoiets? Gaan ouders niet meer op mij letten dan noodzakelijk? Wil ik de kinderen op school wel zulk (slecht) nieuws brengen? Is het me waard dat die kinderen daar verdrietig van worden en dan vooral de jongere kinderen die niet goed begrijpen dat de ziekte ook nog jaren weg kan blijven?

Al met al voelt deze beslissing als de juiste en daar ben ik blij mee. Natuurlijk blijft het hier niet bij, want ik ben momenteel met allerlei dingen bezig. Ik ben volop bezig met ideeën om geld op te gaan halen. Ook heb ik veel reacties gehad met lieve mensen die met ideeën komen en acties van dingen die zij willen gaan doen om mij en het Campagne Team Huntington te helpen. Zooo lief allemaal, krijg er gewoon kippenvel van als ik zie, hoor en merk hoeveel mensen om me geven en me willen helpen!! Ik kan er nu nog even niet meer over vertellen, maar over een paar dagen kom ik met meer nieuws en informatie over de acties en ideeën die ik (samen met anderen) aan het uitwerken ben!! Super spannend en leuk ook :)

Dilemma

Lieve allemaal,

Ik zit momenteel met een dilemma m.b.t. de ziekte van Huntington waarbij ik wel wat advies van jullie kan gebruiken. Ik heb al eerder aangegeven dat het Campagne Team Huntington druk bezig is om meer bekendheid rondom Huntington te krijgen en vooral ook geld op te halen voor onderzoek. Zoals jullie weten ben ik zelf gendrager en dit betekent dat de ziekte zich zeker zal openbaren bij mij.

Het Campagne Team gaat nog heel veel goede dingen doen de komende tijd. Nu zou ik niets liever willen dan daar aan mee te doen, ik wil natuurlijk ook zoveel mogelijk geld ophalen om onderzoeken te bevorderen en zo de kans op een medicijn te vergroten. Het moeilijke voor mij persoonlijk is dat ik werk in het dorp waar ik woon. Ik sta voor de klas en iedereen kent mij als de juf van die school. Ik zou niets liever willen dan van de daken schreeuwen dat ik ook Huntington heb en acties willen opzetten om geld binnen te halen. Ik zou zo een grootste sponsorloop o.i.d. willen opzetten op school om geld in te zamelen. Helaas is dat voor mij wat moeilijker…heel veel mensen weten (nog) niet dat ik die ziekte heb. Ik ben altijd bang geweest om m’n baan te verliezen. Bang omdat ouders misschien wel heftig kunnen reageren en willen dat ik hun kind geen les meer geef.

De meeste mensen kennen Huntington helemaal niet. Ik neem het ook niemand kwalijk, want voordat dit ons gezin trof kende ik de ziekte ook niet. Het moeilijke hieraan is dat het begrip ook niet of nauwelijks daar is. Als iemand zegt dat hij kanker heeft, weet iedereen wat het is, heeft er meteen een gevoel bij vol begrip en steun. Dit is bij Huntington een ander verhaal…mensen zijn vaak onwetend.

Naar mijn idee zitten er aan alle keuzes haken en ogen, die keuze is zo lastig. Ik kan niet meer terug, ik kan niets terugdraaien of opnieuw doen. Moeten we dit ons zoontje wel aandoen? We zijn bijvoorbeeld bang dat hij straks als hij ouder is aangesproken wordt dat zijn moeder ziek is / wordt…terwijl wij het hem als ouders nog niet eens verteld hebben. Ik wil GEEN medelijden, ik wil bekendheid en hopelijk een medicijn. Het is echt een lastig dilemma, omdat voor alle opties iets te zeggen valt.

Wat vinden jullie dat ik zou moeten doen? Moet ik uit de anonimiteit treden en via social media, maar ook via mijn werk op school e.d. geld op gaan halen? Moet ik acties opzetten anoniem of juist niet? Of moet ik juist blijven waar ik nu zit…in de veilige anonimiteit…maar daardoor ook van de daken kunnen schreeuwen wat mij al jaren boven m’n hoofd hangt? Dat zware geheim eindelijk kunnen delen met meer mensen? Is het mij waard om uit de anonimiteit te treden en daardoor risico’s te lopen? Zullen mensen begripvol zijn? Of moet ik juist kiezen om anoniem allerlei geld op te halen via familie, vrienden en bekenden die het wel weten van mij?

Binnen zeer korte tijd gaat de campagne van het Campagneteam echt van start, vandaar dat ik jullie er nu mee lastigval. Ik heb geen weken meer om hier over na te denken. De acties die eraan staan te komen moeten als een soort olievlek verspreid worden en de vraag is of ik hier wel of niet (anoniem) aan mee ga doen.

Ik zou het ENORM fijn vinden en waarderen als jullie even met mij mee zou willen denken en hieronder zou willen reageren met tips of adviezen die mij kunnen helpen in het maken van deze keuzes. Wat vind jij hiervan? Wat zou jij doen als je in mijn schoenen stond? Wat voor tips heb je? Zijn er nog dingen die ik zelf misschien over het hoofd zie?

Ik hoop op jullie medewerking en steun, met één van de moeilijkste beslissingen die ik ooit genomen heb!!

Dikke knuffel xx Sanne

Campagne Team Huntington (CTH)

Lieve lezers,

Ik heb al eerder gezegd dat ik binnenkort meer informatie op mijn blog ga zetten over de ziekte van Huntington. Huntington is een hele onbekende ziekte en dat zorgt ervoor dat er tot op heden nog geen medicijn om remmingsmiddel is tegen deze vreselijke ziekte. Er zijn er aantal mensen die zich in aan het zetten zijn om deze ziekte meer bekendheid te geven. Samen vormen zij het Campagne Team Huntington (CTH). Zij zetten zich in voor meer bekendheid en voor donaties voor onderzoek naar een genezende therapie voor deze ziekte. Ze hopen in 2016 een landelijke campagne te lanceren. Er moet natuurlijk eerst bekendheid zijn bij mensen en dan pas kun je acties beginnen om geld op te halen.

Header2-2

Binnenkort meer informatie hierover, maar je kunt als lezer wel alvast iets doen. Als je Facebook hebt, wil ik je vragen om lid te worden van de groep “Campagne Team Huntington” via de link https://www.facebook.com/Campagne-Team-Huntington-1454900158145882/?fref=ts
Als je lid bent, ontvang je allerlei berichten en informatie over het CTH, alles waar zij momenteel mee bezig zijn en er zijn ook mensen die wel al acties zijn begonnen om geld op te halen. Dit geld komt dan allemaal ten goede van het onderzoek naar een medicijn voor Huntington!!

Ik hoop dat jullie een minuutje de tijd willen nemen om dit te doen via Facebook en ook mensen uit te nodigen die ook lid willen worden van deze pagina.

Ohhh en nog een tip: vanavond 29-02-2016 om 22.30 uur bij Hart van Nederland op SBS6 vertelt een vrouw haar heftige verhaal. Zij heeft zelf ook Huntington en haar kinderen hebben alle drie de juveniele vorm (jeugdvorm) van Huntington. Dus even kijken als je zin en tijd hebt. Anders opnemen of via uitzending gemist terugkijken?

Alvast bedankt, hopelijk zijn dit de eerste stappen in de goede richting….wordt vervolgd!

12383210_100502537002652_177337210_n

A new year…a new start

De afgelopen jaren vond ik oudjaar een hele emotionele dag. Allereerst natuurlijk door Huntington. Ik vond het altijd heel zwaar en confronterend dat er wéér een jaar voorbij was…en was ik wéér dichterbij de aanvang van de ziekte. Elk jaar overdacht ik het afgelopen jaar en vond ik erg moeilijk dat er weer een jaar voorbij was. De onwetendheid dat je niet weet wanneer de ziekte gaat beginnen zorgde voor een soort onrust die altijd diep van binnen aanwezig is. Dat voelt onbeschrijflijk! Natuurlijk is het zo dat je elke dag ouder wordt en ik elke dag dichter bij de start van de ziekte ben, maar toch had die oudjaarsdag voor mij altijd een beladen ondertoon.

De afgelopen jaren werd het ook elk jaar zwaarder, omdat er wéér een jaar voorbij was zonder kindje. Wéér met lege handen, wéér onzekerheid door de vraag of het ouderschap ooit voor ons weggelegd zou zijn. Het is zooo niet te beschrijven wat zoiets met je doet, met ons allebei trouwens. Koen had het ook met het jaar moeilijker. Ik zou alle materialistische dingen zonder na te denken zo afgeven om een kindje te krijgen. Het voelde dan ook altijd erg dubbel wanneer iemand die dichtbij of juist verder af stond (weer) zwanger was. Je twijfelt op een gegeven moment zo aan jezelf. Wat voor anderen “gewoon” is, voelde voor ons als iets wat onbereikbaar leek op die momenten.

Toch voelde het dit jaar heel anders. Na 4 jaar in de medische molen staat er een ander jaar op ons te wachten. Een jaar waarin er eindelijk een wens in vervulling gaat…we verwachten ons eerste wondertje. We beseffen ons maar al te goed dat het echt een wonder is, echt géén vanzelfsprekendheid. We zijn dankbaar! Voor iedereen die nog in de molen zit, houd hoop, houd vol, houd moed…ik duim voor jullie allemaal!!

Voor iedereen een gelukkig nieuwjaar!! Alle goeds voor 2016, dat het een jaar mag worden waarvan je op alle vlakken gelukkig bent! Wanneer je omringd ben met mensen die van je houden ben je rijker dan je denkt. Meer heb je niet nodig. We hebben gisteren genoten van een heerlijk, gezellig avondje met vrienden.

10296899_825657727499660_1564230200_n

X-mas

165-merry-christmas

Het is weer bijna zover…de feestdagen staan voor de deur. Ik blijf zelf enorme fan van kerstmis en alles wat daarmee te maken heeft. Zodra het december is begint het al te kriebelen en kan ik niet wachten tot ik ons huis kan aankleden met de kerstboom en andere kerstdingetjes. Gelukkig houdt Koen er ook echt van en doen we die dingen vaak ook gezellig samen.

Helaas werden wij een paar weken geleden we weer eens met neus op de feiten gedrukt. Mijn oom overleed plotseling aan een hersenbloeding toen hij van zijn werk naar huis fietste. Hij mocht maar 61 worden helaas. Het was erg emotioneel, want het was niet zomaar een oom die ergens ver weg woonde. Dus we hebben weer heftige weken achter de rug. Helaas heeft ons gezin / familie al héél veel meegemaakt, dus wij staan meestal al wel wat anders in het leven. Toch zorgt zo’n situatie als met met mijn oom er wéér voor dat ik me realiseer dat je echt elke dag moet leven alsof het de laatste is. Door Huntington deden wij dit al vaak, maar dit is weer een extra bevestiging. Morgen is je nooit gegeven. Wacht niet met genieten of stel geen dingen uit tot later, doe het nu! Ga ook nooit weg zonder te groeten of vertrek niet boos als je ruzie hebt. Ben ook niet bang om mensen te zeggen wat je voor ze voelt en waarom ze zo dierbaar voor je zijn. Je weet helaas nooit of het de laatste keer is dat je elkaar ziet. Je weet pas wat je mist, als het er niet (meer) is.

Dit klinkt wat zwaar misschien, maar de feestdagen gaan niet alleen om lekker eten en cadeautjes. Juist het gezellig samenzijn met familie en vrienden moet je waarderen en niet onderschatten. Eigenlijk zou je die “kerstgedachte” die veel mensen hebben gewoon altijd met je mee moeten dragen. Sta soms even stil en geniet van alles en iedereen!!

quote-about-to-all-my-family-and-friends-i-just-want-to-tell-you-that-i-love-you

Voor iedereen hele fijne feestdagen en een dikke knuffel voor mensen die iemand moeten missen. Ik wens jullie veel gelukkig, liefde, vriendschap, gezondheid en vooral veel nieuwe mooie herinneringen.

Liefs Sanne

Uitzending op tv over ziekte van Huntington

A.s. woensdag 28 oktober komt er een uitzending op tv o.a. over de ziekte van Huntington. Voor degene die het interessant vinden om eens mee te kijken in het leven van een Huntingtonpatiënt en hun omgeving kunnen dat woensdag doen. Het live programma ‘Tijd voor Max’ is te zien op woensdag 28 oktober aanstaande tussen 17.40 en 18.40 uur via NPO2. Mijn vader zat voorheen ook in de Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, dus dan weten jullie waar hij ook lange tijd gewoond heeft voor zijn overplaatsing.

“Cliënt zorgcomplex De Kloosterhoeve Raamsdonksveer op de landelijke TV: Aandacht voor de hersenziekte Huntington”

Raamsdonksveer, 22 oktober 2015 – Zorgorganisatie De Riethorst Stromenland is
verheugd dat er op de landelijke televisie aandacht is voor de ziekte van Huntington.
Omroep Max maakt op woensdag 28 oktober samen met de Hersenstichting een speciale
(live) uitzending over bewegingsstoornissen die bij hersenziektes in hoge mate voor
komt.

Live uitzending: woensdag 28 oktober
Zowel de impact van de ziekte van Huntington als de ziekte van Parkinson wordt in beeld gebracht.
De uitzending laat de blijvende gevolgen zien voor zowel de cliënt als familieleden. Om deze
ernstig zieke mensen in de toekomst te kunnen blijven helpen, is hersenonderzoek noodzakelijk.
Onderzoeker Eric Reits (AMC/UvA) is bezig met een veelbelovend onderzoek om de ‘vuilnismannen’
in onze hersencellen te activeren bij de ziekte van Huntington. Hij vertelt in de uitzending over zijn
onderzoek, maar ook over andere potentiële therapieën en ontwikkelingen. Het live programma
‘Tijd voor Max’ is te zien op woensdag 28 oktober aanstaande tussen 17.40 en 18.40 uur via NPO2.

In de live uitzending is een cliënt van zorgcomplex De Kloosterhoeve uit Raamsdonksveer te gast.
Cliënt Ankie Donkers is door Omroep Max benaderd naar aanleiding van de indrukwekkende
documentaire ‘Uit Balans’ (via Youtube te zien). Samen met haar man Kees Donkers en haar
persoonlijk verzorgende Anita de Been is ze te gast in de studio. Het team van zorgcomplex De
Kloosterhoeve hoopt dat deze uitzending de kijkers bewust maakt van de impact van de ziekte van
Huntington. Locatiemanager Karin Landa geeft aan: ‘Eindelijk is er aandacht in de landelijke media
voor Huntington. Daar zijn we als Expertisecentrum Huntington erg blij mee. Wíj zien namelijk
dagelijks hoe deze ziekte mensen en gezinnen sloopt. Laten we hopen dat er veel mensen gaan
kijken en dit ook inzien. Wat zou het mooi zijn als er veel geld wordt geworven voor onderzoek.
Voor onze cliënt Ankie is dit een spannende en drukke belevenis. We zijn haar ontzettend dankbaar
dat zij zich op deze kwetsbare manier wil inzetten voor meer bekendheid van haar ziekte.’

Geld nodig voor onderzoek

Doel van de uitzending is om geld in te zamelen en hiermee veelbelovend onderzoek te financieren. Zodat er in de toekomst een doorbraak kan komen om hersenaandoeningen te voorkomen en te genezen. Expertisecentrum De Kloosterhoeve is een van de vijf specialistische expertisecentra in ons land waar(uitsluitend) Huntington cliënten wonen. In Nederland zijn er in totaal negen zorgorganisaties die zorg, behandeling en begeleiding bieden aan mensen met de ziekte van Huntington. De Kloosterhoeve werkt intensief samen met de Vereniging van Huntington, universiteiten en andere zorginstellingen binnen Nederland en België.
 

22-10-2015 - PERSBERICHT DE KLOOSTERHOEVE RAAMSDONKSVEER OP LANDELIJKE TV

(Binnenkort op mijn blog meer informatie over onderzoek en naamsbekendheid van de ziekte van Huntington.)

Update | dagboekje | laatste maanden

Dinsdag 26 mei ‘15
Afgelopen zondag helaas wéér een negatieve zwangerschapstest, grrrrr!! Maar ik ben zondag dus gezellig met mijn vriendinnetje bij de Toppers geweest. Daar voelde ik me al raar, anders, ik weet niet. Ik was misselijk, duizelig en de chips smaakte echt niet. Dinsdag na een hele studiedag op het werk thuisgekomen en toch nog een keer een zwangerschapstest gedaan. Alleen deze keer, zonder Koen. Waarom weet ik niet, want ik wil zoiets normaal echt samen doen. Tijdens het wachten even de was opgehangen en toen keek ik vluchtig even naar de test. Ik kreeg echt de schrik van m’n leven, want er verscheen een 2e roze streepje. Huhhhh, dat kan niet. Zondag was ie nog negatief. Ik begon te trillen over m’n hele lijf en ben als een stomme idioot de beschrijving nog eens gaan lezen. Het was nog geen hele donkere streep, maar in de bijsluiter staat: een streep is een streep!! Huhhhh, dat kan niet??? Ben ik zwanger?? Huhhh dat kan niet, dat moet een fout zijn? Vlug nog een test gepakt en nog eens getest….wéér een streepje….hmmmm zou het dan echt??? Dit kan niet!! Whaaaa! Hmmm, rustig blijven, want misschien is die test wel kapot. Een uurtje later kwam Koen thuis en die vroeg meteen bij binnenkomst hoe het met me ging. Ik had nl. tot op dat moment nog geen bloed verloren….en je weet…geen bloed geeft moed. Koen had nog niks door. Toen hij het eenmaal hoorde, keek hij me aan of ik het wel meende en hij was ook héééél blij….jaaaaa we zijn zwanger…we dansten door de kamer.

Hmmmm, maar wel met een dubbel gevoel. We zijn nl. sinds een tijdje gestopt met IVF-PGD….of ja gepauzeerd eigenlijk, omdat we er even helemaal klaar mee waren. Al die hormonen en die stress. We hebben toen ook alle andere mogelijkheden uitgebreid besproken en we kwamen toch snel tot de conclusie dat we ook natuurlijk zwanger konden proberen te worden. Maar dan hebben we de kans dat ons kindje 50% kans heeft op Huntington. Het blijft kiezen uit allemaal kwade en zware wegen. We besloten er een half jaar geleden toch voor te gaan en het te proberen. Misschien konden we helemaal niet zwanger worden, dat hadden we nog nooit bewezen. Met PGD was het bevruchten prima gelukt, maar het innestelen tot op heden nog niet. We zijn nu zooo blij dat we in ieder geval zwanger zijn, zover zijn we nog niet gekomen.


Zaterdag 30 mei ’15

Oeeeee we kunnen het nog steeds niet geloven, zooo onwerkelijk en raar ineens. Je bent bijna 4 jaar bezig geweest om die wens te vervullen en ineens heb je 50% kans dat het goed komt. Natuurlijk zijn we realistisch, want je hebt tot 12 weken altijd een risico op een miskraam en dat kan ook zo nog gebeuren. Ik heb al meerdere testen gedaan, omdat ik even zeker wilde weten dat ik nog een streepje had. Maar dat is onzin, want je maakt toch HCG aan, ook al ben je niet meer zwanger of krijg je een miskraam. Ik ben nu elke keer bang om naar de wc te gaan, omdat je nu weer kans hebt op een miskraam. Door alle negatieve dingen die wij meegemaakt hebben, ga ik er soms te snel vanuit dat het toch wel weer mis zal gaan.


Woensdag 3 juni ‘15

We hebben het nu al aan best wat mensen verteld. Mensen die dichtbij staan, zoals onze gezinnen, vrienden en een paar collega’s. Wel fijn om eindelijk ook eens “goed” nieuws te delen. Lief om te zien hoe blij en lief iedereen is, ondanks dat ze weten dat het ook nog slecht kan aflopen. De meeste tegen wie ik het vertel moeten zelf huilen..hihi. Terwijl ik zelf nog geen traan heb gelaten. Ik dacht altijd dat ik zou janken als ik een positieve test in m’n handen zou hebben, maar dit bleek toch niet zo te zijn. Ik denk dat het ook onbewust is, omdat je ook meteen weet dat het ook kan zijn dat je het moet laten weghalen.

Vanmiddag al even bij de verloskundige geweest. Daar hebben we een intake gehad en konden we terecht met allerlei vragen. Ze waren erg lief en begripvol daar.


Vrijdag 5 juni ‘15

We hebben meteen contact gelegd met het ziekenhuis in Maastricht. Deze keer hoeven we niet naar de IVF-afdeling, maar naar de klinische genetica. Gelukkig kennen wij daar al een dokter van toen we getest werden op Huntington en SMA. Ze is blij voor ons dat we zwanger zijn. Ze geeft aan wat de procedure nu verder zal zijn. We moeten met 8-9 weken zwangerschap bij haar komen voor een termijnecho en een informatiegesprek. Dan wordt gekeken hoever ik precies ben en dan wordt er meteen een afspraak gemaakt voor een vlokkentest. Dit zal ongeveer met 10-11 weken zijn. Daarna moeten we max. 2 weken wachten op de uitslag. Pffffff spannend en wat zal het spannend zijn straks als ik verder ben!! We moeten maandag 29 juni voor de termijnecho in het AZM zijn en dan weten we meer. Afwachten dus. Wij weten zeker dat we géén kindje op de wereld willen zetten met 50% kans op Huntington. Dus we hopen dat onze baby géén Huntington heeft. Anders laten we het weghalen. Wij zouden er persoonlijk niet mee kunnen leven om je kind dat grote risico mee te geven. Wij zouden ons kind niet aan kunnen kijken op 18-jarige leeftijd en hem moeten vertellen dat hij die genetische test maar moet gaan doen. Waar wij dan te “laf” voor zouden zijn geweest, zou je wel je kind aandoen. Dat is iets waar wij niet meer om zouden kunnen gaan.


Zondag 7 juni ‘15

We hebben ook iedereen gevraagd om geen kaartjes of cadeautjes te doen, omdat we gewoon willen wachten tot we meer weten. Als we weten dat het goed is, is dat een ander verhaal.


Dinsdag 12 juni ‘15

Ik ben nu zo’n 6,5 week (denken we) en ik krijg steeds meer kwaaltjes. Ik ben extreem moe, ik kan serieus de hele dag slapen. Ik lig elke avond rond 21.00 uur in bed en dan slaap ik zodra ik m’n kussen raak. Heerlijk, dat heb ik normaal nooit, hihi. Ik lig dan vaak ik coma en ben nog steeds moe als ik op moet staan. Ook heb ik veel last van (ochtend)misselijkheid. Heb zelfs al een paar keer moeten overgeven. Ik ben er al achter dat ik vaker op een dag kleinere porties moet eten, dan gaat het beter. Ook kan ik heel slecht tegen geuren, alles bezorgd me braakneigingen. Koken, prullenbak, vieze geurtjes…alles. Maar het hoort erbij, je hoort mij niet klagen. Ik heb er alles voor over.


Woensdag 13 juni ’15

Vanmorgen stond Moeders voor Moeders al aan de deur. Die heb ik zelf gebeld zodra ik zwanger was. Voor degene die niet weten wat Moeders voor Moeders (www.moedersvoormoeders.nl )doet even een korte samenvatting: zij verzamelen urine van zwangere vrouwen. Hieruit halen ze het HCG-hormoon en dit wordt dan weer gebruikt om hormoonspuiten van te maken voor vrouwen die moeilijk zwanger kunnen worden of IVF-traject doorlopen. Ik heb ze ook gebruikt en ik heb altijd gezegd dat ik zelf ook altijd mee zou doen aan Moeders voor Moeders, mocht ik ooit zwanger raken. Gelukkig ben ik nu zwanger en ik heb dan ook geen minuut getwijfeld of ik hieraan zou meewerken. Het is zo’n kleine moeite!! Je kunt hieraan deelnemen vanaf dat je een positieve test hebt t/m 16 weken ongeveer. Daarna heb je minder HCG in je urine en heeft het dus niet zoveel zin meer. Je hoeft niets anders te doen dan je urine op te vangen in een speciaal kannetje wat je van hen krijgt. Dan moet je het overschenken naar grote, blauwe plastic flessen die niet doorzichtig zijn. Ze zijn al blij als je alleen je ochtend- en avondurine opvangt. Meer is natuurlijk altijd fijn en goed. Ze komen dan 1x per week alles ophalen. Dit gebeurt in een auto zonder reclametekst o.i.d. dus niemand komt erachter dat je zwanger bent. Ook mag je zelf de ophaalplek bepalen.

Het is echt een fabel dat het stinkt enzo. Het enige wat je ruikt is spul wat ze in elke fles een beetje gegoten hebben, zodat je urine langer en beter intact blijft. Je moet elke dag een nieuwe fles nemen. Of je nu in de wc plast of je vangt het op.

Ik hoop dat ook dat wanneer jij zwanger bent even nadenkt bij hoeveel je zou kunnen betekenen voor andere vrouwen die onvruchtbaar zijn of PGD doen zoals wij. Dan is dat toch iets heel kleins, dan kun je ze toch een beetje helpen. Ik hoop dat ik jullie hiermee inspireer om hetzelfde te doen, mocht je ooit zwanger raken. Er zijn nog steeds veel vrouwen die er niet aan mee willen doen, omdat ze het vinden stinken of veel werk. Nou ik kan uit eigen ervaring zeggen dat dit allemaal 1000% meevalt. Het is net hoe je er zelf in staat. Twijfel je, bedenk dat hoe blij en dankbaar jij bent dat je zwanger bent van een wonder. Dan gun jij andere vrouwen toch ook dat wonder??? :)


Maandag 15 juni ‘15

Moeilijk om je mond te houden, terwijl je het eigenlijk van de daken zou willen schreeuwen. Hopelijk gaat dit zo door en kunnen we over een aantal weken iedereen goed nieuws vertellen. Ohhhh pfff we hopen het zooooo!!! Ik duim, ik hoop, ik bid, ik doe ineens van alles!!!


Woensdag 1 juli ‘15

Het is even geleden, maar het is zooo druk met alles. Ik ben blij als ik zo op de been blijf met werken en alle andere dingen. Ik ben al een tijd superrr moe. En niet moe zoals je normaal moe bent, maar dan 100x zo erg. Ik kan overal slapen, ga elke avond heel vroeg naar bed en ben niet uitgerust als ik wakker wordt. Ook heb ik veel last van (ochtend)misselijkheid. Het is een hele rare, nare misselijkheid. Koen is heel lief en brengt me elke ochtend een cracker op bed, zodat de ergste misselijkheid er van is. Ik kan slecht tegen geuren van alles, pfff bahhhh echt vies! Ook kan ik sommige dingen niet weg krijgen, zoals boterhammen…bahhh die smaken heel raar. Dus dan maar wat vervangers zoeken. Ik heb veel trek in hartige dingen i.p.v. in zoete dingen.


Maandag 13 juli ‘15

Vandaag heb ik de vlokkentest gehad in het ziekenhuis. Ik was heel zenuwachtig. Het was een enorm pijnlijke ingreep vond ik zelf, echt ff afgezien, maar alles voor het goede doel. Een bevalling zal vast nog meer pijn doen! ;P

Tijdens deze vlokkentest worden uit de placenta vlokjes gehaald. Die worden daarna onderzocht op Huntington, er is dus 50% kans dat het embryo Huntington heeft. Ook heb je sowieso de komende 48u een verhoogde kans op een miskraam, dus dat maakt het nog spannender. Nu moeten we 1-3 weken wachten op de uitslag. De arts vertelde ons al dat je de 1e week meestal niets hoort en de 3e week zou lang zijn, maar die tijd staat ervoor. Dus wij verwachten zelf dat we volgende week gebeld worden. Pfffffffffffffff spannend!!!!!!!!!!!!!


Woensdag 15 juli ‘15

Ben vandaag precies 11 weken zwanger. We hebben met alle echo’s die we gehad hebben afgesproken dat wij het hartje niet willen horen en ook het echobeeld niet willen zien. Dat maakt het voor ons te echt en extra confronterend mocht het straks niet goed zijn. De beelden zijn wel allemaal opgeslagen, dus mochten wij bij goed nieuws deze echo’s willen hebben, kan dat alsnog. Dat is wel een fijn idee. Ze hebben natuurlijk wel gekeken of alles goed was met de baby en dit bleek zeker zo te zijn, dus dat is al fijn.


Zaterdag 18 juli ’15

Er is een week voorbij van de wachtweken en die is redelijk snel gegaan. We gingen er ook vanuit dat we deze week geen uitslag zouden krijgen. Vanaf nu lijkt de tijd echt te kruipen, wachten duurt zo lang!! Ik wil een tijdmachine of in een lange slaap belanden en dan wakker worden met goed nieuws!!


Dinsdag 21 juli ‘15

We hebben nog steeds geen nieuws! De uren lijken voorbij te kruipen. Zooo raar dat je niet weet wat je moet verwachten en hoe je je moet voelen. De ene keer ben je positief, omdat je 50% kans hebt dat het goed gaat. Dit slaat dan weer om in negatieve gedachten, omdat we ook 50% kans hebben dat het niet goed is. Het is gewoon kop of munt. Aangezien ik met gokken en spellen nooit geluk heb gehad, ben ik bang dat het niet goed is. Alhoewel ik ook van het begin af aan al het gevoel had dat het goed zat. Ik weet natuurlijk niet of dat zo is en misschien is het wel coping. Misschien bescherm ik mezelf automatisch wel, je weet het niet. Je weet niks!!


Donderdag 23 juli ’15

Nog steeds géén nieuws, dit duurt echt veeeeel te lang. We houden het echt niet meer vol. We weten van gekkigheid niet wat we moeten doen. Koen heeft ook al een week vakantie samen met mij, maar die hadden we beter niet kunnen hebben. We vervelen ons en kunnen niks vinden waar de tijd sneller door gaat. We hebben geen zin om iets actiefs te doen zoals klussen, want dat hebben we al genoeg gedaan en daar hebben we ook geduld voor. We worden echt gek van dat wachten, waarom duurt dit toch zoooo lang!!!!! Aan het einde van de dag belt Koen het ziekenhuis en ze vertellen dat ze zelf ook vonden dat het lang duurde. Dus zij hebben contact gehad met Leiden (waar het onderzoek plaatsvindt). Leiden gaf aan dat er helaas technische storingen zijn geweest en dat ze inderdaad wat vertraging hebben. Dat meeeeeeen je toch niet?!?! Dat hebben wij weer!! Leiden probeert de uitslag zsm door te geven, kan morgen zijn, maar ook nog begin volgende week. GRRRRR!


Vrijdag 24 juli ‘15

Wéér de hele dag in spanning gezeten zonder resultaat. We hebben ’s ochtends al een afspraak gemaakt bij de abortuskliniek. A.s. dinsdag om 12.30 uur. Gatsie, bah daar wil je nog niet over nadenken!!! Dat willen we toch helemaal niet!! Maar helaas is het de harde werkelijkheid. Maar we moeten iets. Als we een slechte uitslag hebben, moeten we iets gepland hebben. We hebben nl. ook een vakantie gepland meteen naderhand en we hopen wel dat dat door kan gaan.

Om 16.15 uur besluit Koen toch nog even een keer te bellen met het ziekenhuis. Gewoon om even te checken. Koen belt boven op zolder, omdat ik er niet bij kan zijn. Ik val volgens mij echt flauw bij de uitslag….goed of slecht!! Mijn hoop was weg, ik had niet het idee dat we vandaag een uitslag zouden krijgen. Even later komt Koen beneden en hij roept dat alles goed is!! Ik kan niet geloven wat hij zegt, ik ben verdoofd…ik vraag of het echt zo is….jaaa zegt hij, ik heb het nog 3x laten checken voor de zekerheid. Whaaaaaaaaaa dit kan niet waar zijn….whaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa alles is goed!!! Yessssss, onze diepste wens gaat eindelijk in vervulling….we worden papa en mama van een GEZOND kindje!!! Meer hebben wij niet nodig!! Whaaaaaaaaaaa we zijn zoooooo blij!!! Maar het voelt ook heel onwerkelijk….na 4 jaar wachten is het eindelijk zover!! Na twee weken wachten op de uitslag blijken we gewoon een gezond kindje te krijgen!! We zijn zooo dankbaar en dolblij!!!!!!

Nadat we iedereen hebben ingelicht zijn we nog steeds in een hyperactieve roes. Iedereen is net zo blij en enthousiast als wij. Iedereen reageert superrrr lief, zoooo fijn om te weten en te voelen dat er zoveel lieve mensen om ons heen staan. Bedankt voor jullie liefde en steun!!

We kunnen het niet geloven. Zo zie je maar weer: “NEVER LOSE HOPE….”

Liefs een dolgelukkige Koen & Sanne

Artikel “Dicht bij doorbraak…”

Ik kwam onderstaand artikel over de ziekte van Huntington tegen. Altijd wanneer ik iets hoor of lees wat een beetje positief kan zijn voor de toekomst, krijg ik het ontzettend warm. Ik ben zelf lid van verschillende dingen, waardoor ik best wat artikelen te zien krijg over de onderzoeken die lopen voor een evt. medicijn tegen deze vreselijke ziekte. Vanmorgen kwam ik dit artikel tegen en ondanks dat er nog niks zeker is, krijg ik spontaan hartkloppingen en breekt het zweet me uit. Het zal toch niet zo zijn?? Hoop heb ik altijd een beetje gehad, de medische wereld staat niet stil. Maar ik weet ook dat het ook nog heel lang zou kunnen duren voordat er iets ontwikkeld wordt. Wanneer er iets bedacht is, gaan er nog heel veel jaren overheen voordat zoiets echt op de markt komt. En dan hoop je gewoon dat het iets is wat voor jou kan zorgen dat het stopt of geremd wordt. Zonder hoop geen leven, dus ik wil ‘m toch even met jullie delen!!

Dicht bij doorbraak: ‘We wisten: dit is nieuw’ © Niels Fritsma

Niels_Fritsma_0


Niels Fritsma (links)

Niels Fritsma studeert Biologie en Medisch Labaratoriumonderzoek aan de Hanzehogeschool. Zijn onderzoek naar genen die wellicht de ziekte van Huntington zouden kunnen bestrijden, zou volgens het UMCG weleens voor een doorbraak kunnen zorgen. Zijn profiel past perfect in de plannen van de Health Hub, die vandaag wordt geopend in Drenthe.

Op de rand van een doorbraak bevindt Fritsma zich nu. “Het UMCG moet de resultaten verifiëren, dus ik kan er nog niets over zeggen”, vertelt de student aan Toekomstmakers.

Voor zijn onderzoek heeft hij genen geïsoleerd en gekeken of ze Huntington zouden kunnen tegengaan. Als die doorbraak daadwerkelijk plaatsvindt, zou het kunnen dat deze genen gebruikt worden tegen de ziekte. Huntington is een ongeneeslijke erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast.

Dit onderzoek is het eerste onderzoek dat Fritsma heeft uitgevoerd. Het heeft hem een stage opgeleverd op de afdeling Celbiologie aan het UMCG. “Toen ze belden dat het misschien heel belangrijk kon zijn, was ik superblij”, vertelt Fritsma. “Ik heb er samen met Joram Mooiweer en Sanne Wilbrink vier maanden aan gewerkt. Toen we door hadden dat we iets hadden gevonden waarvan we wisten: dit is nieuw en nog nergens gepubliceerd, kregen we een goed gevoel. Daar doe je onderzoek voor, om dingen te ontdekken.”

Health Hub
In Roden (Drenthe) wordt vandaag de Health Hub geopend, een broedplaats voor medische technologie waar bedrijven hun vakspecifieke kennis delen met docenten en studenten. Fritsma hoopt dit jaar toe te kunnen treden tot het programma dat de Health Hub aanbiedt. “Het initiatief is heel goed. We krijgen al veel praktijk, maar het is heel anders om echt in het werkveld aan de slag te gaan.”

Dat ervoer hij tijdens een eerdere studie, toen hij stage ging lopen. “Ik voelde me verloren. In een lab is alles state of the art en nieuw, op school had ik alleen nog met oude en conservatieve methodes en apparatuur gewerkt.” Fritsma gelooft dat meedraaien in de Health Hub studenten beter voorbereidt op die situatie. “Zij leiden je op om te werken en om onderzoeker te worden. Daar heb je ook echt veel aan.”

‘Nice to know’
Zijn onderzoek past binnen de ‘nice to know’-werkwijze die de broedplaats hanteert: studenten onderzoek laten doen waar bedrijven niet direct geld voor hebben of het nut van inzien. Het onderzoek naar genen die Huntington zouden kunnen bestrijden, kwam voort uit een vraag die een docent kreeg van zijn werkgroep. De resultaten van Fritsma plaatsen het onderzoek nu in de ‘need to know’-categorie en heeft dus toekomstperspectief.

RTL Z Toekomstmakers / Annelies Beltman

 

Het originele artikel kun je lezen op:
http://www.rtlnieuws.nl/economie/toekomstmakers/dicht-bij-doorbraak-we-wisten-dit-nieuw

Het zegt natuurlijk nog helemaal niks, maar we moeten wel positief proberen te blijven. Anders heb je helemaal geen leven. Ik houd een klein beetje hoop, maar blijf ook realistisch. We moeten het allemaal nog zien.

Liefs (een hoopvolle) Sanne

Langzaamaan

Carnaval is helaas al weer voorbij. Het was echt helemaal geweldig, heb enorm genoten van deze dagen. Heerlijk om je verstand op nul te zetten en je lekker te laten gaan. Het was voorbij voor ik er erg in had en dat is een goed teken. Super leuk en gezellig met de carnavalsgroep geweest. Ik ben dan echt net een klein kind die wacht op de pakjes met sinterklaas. Ik had vooraf kriebels in m’n buik en ik kon niet slapen, zo onrustig als ik dan ben. Niet van de zenuwen, maar van die positieve, hyperactieve kriebels. Het heeft me ook echt goed gedaan, beter dan een weekje op vakantie. Dit was net wat ik nodig had. Je leeft die dagen ook op adrenaline ofzo en dat zorgt ervoor dat je minder moe bent en energie voor 100 hebt. Bij mij gaat het tenminste zo. Het is ook zo fijn om met z’n allen samen te zijn, je bent echt bijna de hele dag bij elkaar, dat zorgt toch wel voor een speciale band. Heel raar, maar waar. Nu het allemaal voorbij is val ik ook even in een gat. Je hebt hier maanden voor gewerkt en naar toe geleefd en dan is het ineens voorbij. Dat is net als je op vakantie gaat, maanden voorpret hebt, je ineens weer thuis bent. Dan voelt dat ook even leeg en raar aan. Niet dat ik het niet druk genoeg heb, maar je mist ook even de gezelligheid en de saamhorigheid die horen bij zo’n carnavalsvereniging. We zien elkaar buiten de carnaval ook vaak genoeg gelukkig, maar toch.

Met ons pap gaat het nog steeds niet top helaas. Wel zijn ze met zijn medicatie aan het uitproberen wat kan werken om hem iets rustiger te krijgen. Zo agressief als laatst is hij niet meer echt geweest, wel blijft hij zo akelig uit z’n ogen kijken. We merken dat hij helaas steeds meer achteruit gaat in heel veel dingen. Hij heeft in een paar maanden tijd veel ingeleverd. Zowel met eten als met aankleden en verzorgen. Hij kan dat steeds minder goed zelf. Ook de dwangneurose als bijvoorbeeld zijn verzameldrang blijven natuurlijk. We wachten even af hoe het nu verder met hem gaat, maar het blijft wel heel spannend. Ik hoop dat hij weer wat rust kan vinden, vooral voor hem zelf.

Ik voel dat m’n batterij weer is opgeladen, vol met positieve energie. Daar kan eigenlijk niets tegenop. Ook op het werk en met het klussen in ons huis is het weer even iets rustiger na die enorme piek in de afgelopen maanden. Dus ik heb weer het gevoel alsof ik de hele wereld aankan. Ik kwam laatst ook weer bij de psychologe en ze vond me wel erg grappig. Ze zei dat ik mezelf altijd zo goed vooruit kan helpen. Ze heeft me nu weer wat kleine opdrachtjes gegeven voor mezelf en ik hoef pas over zes weken weer naar haar te komen. Raar, maar zeker heel fijn dat ik een tijdje terug zo in en dip zat en me nu weer stukken beter voel. Ik ga weer lekker verder genieten, dingen los laten en maar zien wat er op m’n pad komt. We kunnen het toch niet beïnvloeden, we zien wel hoe het loopt. Ik blijf hoop houden, want de kans is er nog steeds. Uitgaan van het positieve en het glas vooral half vol zien. Kijk naar wat je wel hebt en geniet van wat je hebt. Zooo ga ik ervoor!!

Ons pap

Ik heb het eerder op mijn blog nog niet gehad over mijn vader. Ik wilde het wel al lange tijd, maar het kwam er elke keer niet van. Ook wilde ik even toestemming vragen aan m’n moeder. Ik kan het natuurlijk niet meer aan mijn vader vragen, want zoiets gaat hem boven z’n pet. Ook is het lange tijd redelijk stabiel geweest met zijn situatie. Helaas is daar nu weer verandering in gekomen en ik bedacht me dat ik mensen beloofd heb om eerder te vertellen wanneer er iets is of wanneer het even niet zo goed gaat. Dus daar begin ik me door vanaf nu ook updates over mijn vader te geven. Vooral omdat ik het zelf van me af wil schrijven, maar ook als herinnering aan hem.

Ik heb hem hierboven ‘mijn vader’ genoemd, maar ik ben natuurlijk een echte Brabantse, dus het wordt vanaf nu geen vader meer. Zo heb ik hem nooit genoemd, dus vanaf nu noem ik hem gewoon ‘ ons pap’ hier.

Ons pap woont nu al een hele tijd niet meer thuis. In sept. ’10 ging het helaas niet goed met hem. Er is toen van alles gebeurd en er werd besloten dat een tijdelijke uithuisplaatsing een mogelijkheid voor hem zou zijn. Helaas werd hij toen helemaal in Katwijk geplaatst, omdat het een spoedplaats moest zijn en die zijn niet overal zo maar beschikbaar. Hij heeft toen acht weken intern in Katwijk gezeten. Daarna heeft hij een hele tijd lang elke keer één logeerweek in Katwijk gehad en daarna weer zes weken thuis en daarna weer een week logeren. Zo ging dat maar door. Het brak ons al snel op om elke keer zo lang te moeten rijden om hem te bezoeken. Gelukkig hadden we hem dichterbij ook ingeschreven. Hij is toen overgeplaatst naar een mooie plek dichterbij. Een woon- zorgcomplex voor mensen met de ziekte van Huntington. Na eerst een tijdje logeren daar, bleek het een fijne plek voor hem en er kwam dan ook een kamer vrij voor een langdurig verblijf. Het was nog steeds niet heel dichtbij, maar wel veel beter te doen dan naar Katwijk. Dichterbij was er gewoon ook helemaal niks, nergens een locatie voor patiënten met de ziekte van Huntington in de buurt. Die patiënten zaten helaas lange tijd tussen de dementerende bejaarden in een verzorgings- of verpleeghuis. Toch kwam er ineens goed nieuws, want er bleek een nieuw bejaardenhuis gebouwd te worden in een dorp hier maar 15 minuutjes vandaan. Bij dat bejaardenhuis gingen ze één afdeling maken voor mensen met Huntington. Gelukkig waren wij hier snel bij en hebben we ons pap nog in kunnen schrijven. Hij hoorde er net bij en kreeg een nieuwe, mooie plek in de buurt. Super fijn dat hij zo dichtbij zat ineens, na al die jaren heen en weer reizen. Op deze afdeling werkt ook maar een klein team van mensen en al die mensen hebben zelf gekozen om te werken met mensen met Huntington. Ze hebben hier bewust voor gekozen. Dus ze kunnen nu specialistische hulp bieden aan die mensen. Ook zijn het gemotiveerde mensen die ook goed met deze mensen om kunnen gaan. Het is toch echt een zware baan wat je echt moet liggen.

Zo kwam ons pap dus op die afdeling terecht. Hij zit daar nu alweer twee jaar en heeft het daar goed naar z’n zin. Hij was de laatste tijd redelijk stabiel gelukkig, maar helaas is dat nu voorbij. Hij is erg achteruit gegaan in een paar maanden tijd. Hij was al wel beweeglijk, maar dat wordt steeds erger. Hij kon nog redelijk zelfstandig eten, maar ook dat gaat steeds minder goed. Hij kon zichzelf nog redelijk verzorgen, maar ook daar heeft hij steeds meer hulp bij nodig. Bij alles wordt hij meer hulpbehoevend en levert hij helaas steeds meer in.

Afgelopen weekend is dan ook echt een enorme omslag geweest in zijn ziekteproces. Zaterdag hoorde ik al van ons mam dat hij agressief was geweest. Hij heeft al maanden last van obsessief gedrag, steelt heel veel bij alles en iedereen. Heeft verzamelwoede, dan heeft hij wel 45 handdoeken op zijn badkamer. Zo is hij ook met eten en drinken. Hij wil alles vooral zelf hebben, niet zozeer alles zelf opeten of drinken. Zaterdag was hij zo boos dat hij niks te eten kreeg, dat hij een krukje pakte, hiermee voor de koelkast ging staan en zo probeerde hij dat slot (wat standaard op alle kastjes en deurtjes zit tegenwoordig) te forceren. Iedereen stond erbij en toen ze hem aanspraken dat hij daarmee op moest houden werd hij woedend, hield de kruk omhoog, maar door zijn ongecontroleerde bewegingen sloeg hij een lamp boven hem kapot. Daarna bedreigde hij één van de medewerkster met een mes!! Toen we dat hoorden, konden we het niet geloven dat hij zo agressief reageerde. Bah, dat kan toch niet waar zijn!

Helaas bleef het hier niet bij, want zondagavond belde ons mam mij op dat de afdeling gebeld had en ons pap was weggelopen. Ons mam was die middag even op de koffie geweest en hij had uiteraard weer veel koekjes e.d. in zijn kast liggen. Dus mam nam een paar dozen mee naar huis. Hij leek dat op dat moment nog niet echt door te hebben, want later barstte de bom. Hij werd woest, riep de ergste dingen over ons mam en liep naar buiten met z’n jas en alles aan. De zusters hielden hem nog tegen, maar tevergeefs. Hij was echt niet te stoppen, werd niet rustig. Hij ging ons mam achterna om die koekjes terug te halen. Hij ging te voet naar haar huis toe zei hij, wat zo’n 15 km ver is. Hij had weer die wilde, enge blik in z’n ogen. Koen en ik zijn meteen in de auto gesprongen om hem te gaan zoeken. Ook ons mam is meteen uit haar werk gekomen. Mijn zus was helaas niet in de buurt, die is nagekomen later. Na bijna twee uur zoeken zag ons mam hem lopen op een hele gevaarlijke weg. Hij was echt al heeeel ver gekomen, dat hadden wij nooit verwacht. Ik schrok me kapot, hoe was hij overgestoken en gelopen? Ons mam moest natuurlijk niet met hem praten, want dat zou de zaak alleen maar verergeren. Dus bleef ik met haar in de auto en ging Koen op weg om hem tegemoet te lopen. Hij heeft nog een heel stuk met hem meegelopen, omdat hij helemaal geobsedeerd was om naar ons mam te gaan om haar aan te pakken. Na een tijd kregen we hem toch mee, maar hij was nog steeds niet rustig te krijgen. Het team had in de tussentijd overleg gehad wat ze met hem aan moesten. Dus peilden ze of hij de afdeling wel op kon en of hij geen gevaar was voor zichzelf of anderen. Hij werd op z’n kamer gezet en ons mam is stiekem naar binnen gekomen en heeft zich uren in de gezamenlijke keuken daar gezet, zodat ons pap haar niet zou zien. Pfff moeilijk allemaal zo zeg. Koen en ik hebben een hele tijd bij hem gezeten en met hem gepraat toen hij wat aan het eten was. Hij leek ietsje rustiger, maar hij hield die verwilderde blik. Hij heeft toen wat medicatie gekregen, waarvan hij rustiger werd. Maandag zou een overleg zijn met de crisisdienst om te kijken hoe nu verder met hem en zijn agressie.

Maandag was dus dat crisisoverleg met arts, medewerksters, familie, etc. Helaas kon ik niet aanwezig zijn omdat ik moest werken, maar ons mam en mijn zus waren er wel bij. In eerste instantie wilden ze een gedwongen opname doen met IBS (=In Bewaring Stelling). Toch kwamen ze al snel tot de conclusie dat dit een korte termijn oplossing is, want zoiets is maximaal voor twee weken. Ook weet je niet hoe hij gaat reageren als hij opgesloten gaat worden, misschien nog agressiever. Uiteindelijk besloten ze samen om een RM (= Rechtelijke Machtiging) aan te vragen. Hij mag dan niet meer alleen weg van de afdeling, krijgt beperkingen opgelegd, mag de codes niet meer weten van de lift, etc. Hij moet veel meer toestemming vragen bij dingen die hij wil doen. Ook krijgt hij een soort sensor bij de deur die afgaat wanneer hij uit de deur gaat. Al met al minder vrijheid dus.

Vandaag ben ik samen met ons mam weer even bij hem geweest. Ik moest van de medewerkster eerst even alleen naar binnen om te peilen hoe hij op mij reageerde. Hij was wat rustiger en zat koffie te drinken met de andere bewoners. Hij was blij om mij te zien en ons mam mocht er ook bij komen. Hij reageerde gelukkig rustig en er leek niets (meer ) aan de hand. Later dronken we koffie op zijn kamer, hij bood z’n excuses aan, voelde zich schuldig en leek dingen aan te nemen die we tegen hem zeiden om hem misschien een volgende keer te behoeden voor zulke dingen. Later was ik de afwas aan het doen en ons mam was met de was bezig, toen hij ineens uit het niets weer heel boos werd. Hij zei dat wanneer ons mam de volgende keer die koekjes en chocolade terug aan hem gaf, hij weer weg zou lopen. Hij kreeg weer die verwilderde blik in z’n ogen. Ik heb gezegd dat dat niet gaat gebeuren, hij is niet de baas. Toen was hij stil en is hij gaan eten bij de bewoners. Zijn begeleidsters vonden dit ook goed, want we moeten niet toegeven aan die drang van hem. Dan voed je zulke dingen alleen maar.

Het lijkt nu waarschijnlijk alsof ik dit even zo vertel, maar dat is helaas niet zo. We zijn allemaal enorm geschrokken van alles wat er gebeurd is. Je weet dat dit bij de ziekte kan horen, maar je hoopt zo dat het je vader bespaard blijft. Het is zoooo zielig en sneu om hem te zien. Toen we hem zo alleen en treurig zagen lopen op die weg, brak m’n hart echt!! Het is zo raar dat het je vader is, maar dat die dingen erbij komen die niet van hemzelf zijn, maar door de ziekte komen. Echt niet te bevatten zoiets! :(

Helaas weten we nu dat dit waarschijnlijk niet het laatste is wat er nu gaat gebeuren. Je weet niet of het een tijdelijke fase is, zit hij juist in een overgang tussen de fases of zijn er juist gebieden in de hersenen die aangetast zijn. We weten het niet. Ik weet alleen dat we met dit stuk nog niet klaar zijn, ik verwacht dat dit pas het begin is…

Lief zijn!

Het is even geleden dat ik geschreven heb. Ik heb me de afgelopen maanden niet top gevoeld en nog steeds gaat het niet helemaal goed, maar het lijkt wel langzaam aan iets beter te gaan. Ik wil niet te vroeg juichen, maar zo voelt het wel. Ik heb afgelopen tijd ook niet stil gezeten, want ik wilde wel dingen proberen die me misschien wat zouden helpen.

Als eerste ben ik twee weken terug dus naar de psychologe geweest. Dit is een speciale medische psychologe in het AZM waar ik na de slechte uitslag jaren terug vaak ben geweest. Nu was het zeker twee jaar geleden dat ik bij haar een consult had. Ze vond het wel leuk om me weer te zien, al was de reden minder natuurlijk. Ik had altijd wel een klik met haar. Ze is altijd heel rustig en toch confronterend en dat heb ik dan ook wel nodig. Ze moet altijd erg met mij lachen, omdat ik eigenlijk een soort psycholoog ben van mezelf. Ze geeft een paar zetjes in een richting en ze vindt dat ik altijd goed weet wat ik wil, hoe het zou moeten, wat m´n doelen zijn, etc. Zij kan dan vooral helpen bij het stukje om alles even op een rijtje te zetten, me te confronteren met sommige dingen en me hier en daar wat ideeën aanreiken die als mogelijke oplossing voor een probleem zouden dienen. Ze vond het heel goed van me en ook echt bij me passen dat ik met dit blog begonnen ben. Ik heb altijd dingen makkelijk van me af kunnen schrijven en het werkt voor mij nog steeds therapeutisch. Ze was het met mij eens dat het PGD-traject waar wij inzitten ontzettend zwaar is en dat wordt er niet beter op. Ze zou willen dat ze daarin iets voor me kan doen, maar dat is helaas niet zo. Zij is gespecialiseerd in mensen met de ziekte van Huntington en ontvangt dus ook vaker stellen die in hetzelfde traject zitten. Ze wil dat ik mijn grootste angst hardop tegen haar zeg…dat ik intens bang ben dat ik nooit moeder ga worden. Dat is wel wat anders dan zoiets op te schrijven hier bijvoorbeeld, dat gaat veel makkelijker. Als ik zoiets hardop zeg, klinkt het nog harder en pijnlijker dan het al is…dan is het echte waarheid, heel raar. Maar ik doe het toch en ik kan m´n tranen ook niet bedwingen. Ze adviseert ook weer om je angst onder ogen te komen, doe het maar. Juist door er doorheen te gaan, voel je je achteraf beter. Dat klopt ook echt, dat heb ik héél vaak ondervonden. Ook hebben we het lange tijd over het feit dat ik vaak eerder aan mezelf moet denken en liever voor mezelf moet zijn. Dat weet ik ook heel goed en toch trap ik er elke keer weer in, het is echt een patroon wat doorbroken moet worden en dat valt niet mee. Na een uur praten maakt ze een nieuwe afspraak voor over een maandje. Ook geeft ze me een huiswerkopdracht mee. Verrassend, die krijg ik altijd van haar…hihi. Ik had er al rekening mee gehouden. Ze wil dat ik goed ga nadenken en op ga schrijven hoe ik ervoor ga zorgen dat ik liever voor mezelf ga zijn. Hmmm zoiets dacht ik al…lastig….héél lastig. Maar ik ga de uitdaging aan, ik wil hieruit komen en daar ga ik voor.

inspirational-time-alone

Ten tweede ben ik weer naar die (paranormale) masseuse geweest. Ik ga daar nu veel vaker heen en dat bevalt super goed. Even tijd voor mezelf en lekker ontspannen. Maar deze keer heeft die mevrouw andere plannen met me. Zodra ik binnenkom, moet ik gaan zitten op een stoel, zij pakt er een kruk bij en komt tegenover me zitten met een ernstig gezicht. Oh, we gaan dus nog niet ontspannen. Ik moet ook even lachen, giebelen, dat doe ik wel eens vaker als ik eigenlijk zenuwachtig ben. Ze laat mij kort vertellen hoe het met me gaat en zij had al een sterk voorgevoel dat het slecht met me ging. Ze vindt dat ik slecht voor mezelf zorg en ik krijg van haar zowat dezelfde les als die de psychologe me al gaf. Ik moet tussendoor weer even lachen en vraag haar of ze misschien met mijn psychologe heeft gesproken, zoveel lijkt het op elkaar wat ze vertellen. Dus ik vertel haar kort wat die psychologe dat vertelde en zij moet ook lachen. Ze waarschuwt mij echt dat ik zo niet verder kan, er moeten dingen gebeuren. Ze is bang dat het anders een keer echt mis met me gaat. Dat gevoel heb ik zelf ook al langer, dus ik ben blij dat we die last even samen kunnen dragen. Ook met oog op onze wens, ze waarschuwt mij en zegt iets wat ik zelf ook al eens bedacht heb. Ze zegt dat als ik niet goed voor mezelf kan zorgen, energieloos ben, hoe kan dat een evt. embryo nestelen in jouw baarmoeder. Ja, dat klopt. Ik weet dat dat niet altijd van invloed is, maar het kan wel. Ze gaat me extra aanpakken tijdens de behandeling en dat heb ik geweten. Ik kwam binnen als een uitgebluste, energieloze, negatieve meid met overal pijntjes in hoofd, nek en buik. Toen ik klaar was, voelde ik me juist energiek, positief, m’n kwaaltjes waren weg en ik had het gevoel alsof ik de hele wereld weer aankon. Aan het einde van de sessie drinken we altijd nog wat water samen, dat is goed voor de afvalstoffen. Toen zei ze dat ze iets voor me had, ze moest me iets geven van iemand. Ze stond op en kwam terug met een heel klein beertje. Ze keek me aan en zei dat dit beertje twee dingen symboliseerde. Ten eerste moest ik dit beertje vanaf nu overal mee naar toe nemen en neerzetten, zodat ik het kon zien. Het zou een soort totem voor mij zijn, elke keer als ik dat beertje zag wist ik dat ik rustiger aan moest doen en aan mezelf moest denken. Ten tweede zou het mij herinneren aan de grootste wens die ik heb…een baby…en dat beertje zou het doel zichtbaar maken. Ik vond dat een heel mooi gebaar en samen moesten we even wat traantjes wegpinken. Vol vertrouwen ging ik weg.

20150125_221741_resized

Ik ben vorige week dus bij haar geweest en deze week ben ik ziek geworden. Flinke griep met koorts en alles. Ik heb heeeel veel geslapen en gerust, ik bleef maar moe. Ik heb het idee dat dit een soort zuivering was van het lichaam (en geest), dit was even nodig. Nu gaat het weer wat beter gelukkig. Ik wil nu weer met een nieuwe, frisse start beginnen. Niet alles is nu ineens weg, maar ik zie dit wel als een mooie stap in de goede richting.

Ik heb voor mezelf ook wat dingen bedacht die ik wil gaan uitproberen om ervoor te zorgen dat ik liever voor mezelf ga zijn. Het moet gewoon, want anders ga ik er onderdoor en dat wil ik niet:

– Naar de psychologe (blijven) gaan.
– Vaker NEE zeggen en het liefst zonder schuldgevoel. Het is niet egoïstisch om voor jezelf te kiezen.
– Naar de (paranormale) masseuse blijven gaan.
– Wandelen (lekker in de buitenlucht).
– Accepteren & loslaten dat in huis of op school (werk) niet alles netjes / perfect is.
– Vaker in bad ontspannen met muziekje, kaarsjes, etc.
– Soms eens even helemaal niks doen of plannen, niks doen is ook iets.
– Dingen waar ik geen zin in heb en die niet nodig zijn op dat moment, niet doen. Laten liggen. Niks moet, alles mag.
– Vaker ME-time plannen met een boekje, filmpje, etc.
– Vaker ontspannende dingen inplannen als dagje sauna e.d.
– Spontane dingen doen.
– Vaker taken delegeren dan ze zelf allemaal te doen, laat het ook maar eens aan een ander over.
– Tegen alle lieve mensen om me heen eerlijk zijn als het niet (goed) gaat.
– Hulp vragen en accepteren waar nodig.
– Minder haasten, vaker stilstaan en genieten.

Er zal nog wel wat bij komen, maar dit vond ik een mooi begin. Dus lieve schatjes, als jullie wat verandering bij me gaan zien, weten jullie waar dit vandaan komt. Het heeft niks met jullie of mijn liefde voor jullie te maken. Ik zeg dit ook niet uit schuldgevoel, maar gewoon omdat ik het even uit gelegd wil hebben.

Liefs en dikke knuf van Sanne

0b0c9177a50c0c154b452713e8093322

A reminder of the important things of live

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties, mailtjes, kaartjes, app’jes van jullie allemaal op mijn vorige bericht. Dat doet me echt goed. Zonder jullie steun en begrip zou ik het sowieso niet volhouden. Ik weet dat het moeilijk te begrijpen is waarom ik het dan niet tegen mijn dierbaren vertel dat het minder goed met me goed. Het is niet dat ik niet wil, het is gewoon lastig soms. En jaaaa jullie hebben me allemaal op het hart gedrukt dat jullie er voor me zijn en dan moet ik daar ook gewoon leren gebruik van te maken. Ik ga echt proberen om te zeggen wanneer het niet goed gaat, dat moet ik gewoon leren in deze situatie. Want het zal niet de laatste keer zijn dat ik me zo voel.

Momenteel gaat het eigenlijk nog hetzelfde met me. Ik heb wel al met veel mensen gepraat over hoe ik me voel en iedereen is zoooo lief voor me. Ik merk dat ik me nog steeds down voel, maar het huilen is gelukkig wat minder geworden. Ik probeer positief te blijven (maar dat valt gewoon niet mee) en vooruit te kijken met het idee dat de zon vast wel ergens zal schijnen achter die veeeel te hoge berg voor me. Ik wil zo graag, dus het moet vast op een dag weer wat beter gaan.

Ik ben daarnaast ook geen type dat niks doet en afwacht tot het negatieve gevoel weg is. Ik wil van alles doen om dat gevoel in ieder geval wat te verminderen. Dat haalt de pijn niet weg, maar wel de scherpe randjes er vanaf hoop ik. Ik heb (ook samen met Koen, family and friends) wat dingen bedacht die ik wil gaan doen komende periode.

Een paar van die dingen zijn bijvoorbeeld:
– Zelfhulpboeken lezen die gaan over het omdenken, pluk het geluk, de kracht van het nu, etc.
– Veel wandelen (met ons hondje), lekker frisse lucht doet ook vaak goed
– Elke week naar de yoga en misschien soms wel 2x per week als ik daar behoefte aan heb
– In bad genieten met kaarsjes en rustgevende muziek
– Afleiding zoeken, leuke dingen doen met al mijn lieverds
– Soms echt NIKS doen…helemaal niks…geen afleidingen van tv, gsm, etc…gewoon niks…en soms even toelaten wanneer ik negatief of emotioneel ben
– Fijne muziek luisteren waar ik blij van word of juist flink mee kan janken
– Veel schrijven op m’n blog en / of dagboek, daar word ik rustig van
– Knuffelen
– Positieve teksten, tegeltjes, quotes, filmpjes, zinnetjes etc. lezen op computer, telefoon, etc. Daar heb ik echt wat aan meestal. En die positieve zin dan als een soort mantra gebruiken.
– Fotograferen: vind ik super leuk, wil ik in het nieuwe jaar ook echt wat mee gaan doen
– Eten: er zijn weinig werkwoorden die me zo gelukkig maken als eten :P ;) Klinkt alsof ik een vreetschuur ben, maar ik ben gewoon een Bourgondiër. Ik hou ervan!
– Daarnaast heeft Koen heeft contact opgenomen met mijn psychologe. Daar ging ik al een hele tijd niet meer naar toe, maar ben er wel veel naar toe geweest in het verleden. Vooral na m’n slechte uitslag merkte ik dat ik behoefte had aan iemand die me wat tips en adviezen kon geven in mijn proces. Zo hoop ik dat ze ook nu weer wat voor me kan betekenen. Zij is ook heel fijn, omdat ze in het AZM zit, de ziekte van Huntington goed kent en veel met die lotgenoten praat. Ze is er een beetje in gespecialiseerd zeg maar en dat vind ik toch fijn. Zo iemand die de ziekte kent, staat er anders tegenover dan mensen die niet weten wat Huntington is. Ik was wel blij dat Koen dit voor mij al geregeld heeft, want ik wilde dat even niet op dat moment. Achteraf is dat toch weer goed geweest. Ik heb nu een afspraak staan in het nieuwe jaar, op 15 januari. Toevallig ook nog mijn verjaardag, dus dat moet goed komen.

Ik kwam als voorbeeld onderstaand filmpje tegen. Het gaat over alle mooie dingen van het leven en dingen die je niet moet vergeten. Een héél mooi en herkenbaar filmpje voor mij nu. De kwaliteit is niet top, maar het gaat om de boodschap (tip: zet je geluid aan). In ’t begin is het beeld even zwart met reclame, daarna komt het beeld. Of kennen jullie deze al?

Sometimes life is so hard

Het is even stil geweest van mijn kant, ik had even behoefte aan rust. Ik wilde alles voor mezelf op een rijtje zetten. Ik kom er al snel achter dat we weinig anders kunnen dan doen (alweer) afwachten. Ik heb er voor gekozen om nu nog geen brief te schrijven aan de Tweede Kamer. Ik heb er gewoon even geen zin in, heb geen tijd en energie om daarmee bezig te zijn. Ik heb mijn energie hard nodig om zelf op de been te blijven. Ik merk dat ik momenteel even de weg kwijt ben.

December is eigenlijk mijn lievelingsmaand vanwege Sinterklaas en natuurlijk Kerstmis. Toch lijkt deze maand voor mij elk jaar moeilijker. Er zijn verschillende redenen die ervoor zorgen dat ik niet zo lekker in m’n vel zit. Ten eerste betekent eind van het jaar weer een begin van het nieuwe jaar….klinkt mooi…maar ik kom ook steeds dichterbij de aanvangsleeftijd van de ziekte. En daar heb ik helemaal nog geen zin in!! Ik wil er niet over nadenken en het op de lange baan schuiven, maar dat is niet iets wat ik kan blijven doen. Ten tweede heb ik last gehad van Sinterklaas en alles wat het met zich meebracht. Je hoeft Facebook maar te openen om te zien dat iedereen genoten heeft van een gezellige pakjesavond. Wij ook, maar wel weer zonder een kindje erbij. Ik heb laatst de kerstkaarten al geschreven en dat kostte me veel meer moeite dan normaal. Terwijl de tranen over m’n wangen rollen, schrijf ik onze namen weer op de kerstkaarten. Alwéér met z’n tweetjes, alwéér geen naam of hartje erbij. Hoeveel jaar gaat dit nu al zo? Koen vraagt hoe lang we er al mee bezig zijn. Nou zeker 3,5 jaar al, zonder genetisch onderzoek. Bahhhhh ik ben er klaar mee. Ik kan gewoon ook niet tegen die onzekerheid. Ik heb me niet voor niets laten testen op de ziekte van Huntington, ik kan niet goed leven in onzekerheid. Ik kan beter leven met de harde waarheid, dan die machteloosheid de hele tijd. Daar word ik zo onrustig van. In het begin gaat dat nog wel, maar nu begint het ook steeds meer aan me te vreten. Ik wil duidelijkheid. Ons leven staat nu al zo lang stil…in de wachtfase….en we komen niet verder. We weten en hebben nog steeds niks. Na al die jaren nog steeds met lege handen.

Iedereen lijkt zwanger of heeft een kind. Laatst kregen we 5 geboortekaartjes in 3 weken tijd…pffffff ik kon er even niet meer tegen. Natuurlijk ben ik enorm blij voor iedereen die zwanger is of een kindje heeft. Ik gun dat iedereen. Maar ik hoop en duim nog steeds met alles wat ik heb dat wij het ook mee gaan maken. En elke keer gebeurt er dan weer iets nieuws, waardoor je hoop wordt weggeveegd. Ik ben zo bang dat wij dat nooit gaan meemaken. Ik wil soms zoooo hard van de daken schreeuwen wat ik heb en waar wij inzitten, maar dat heeft geen zin. Het lost niets op. Het gaat er niet ineens sneller door. We hebben geen andere keus dan afwachten.

Ik merk dat ik bijna niemand verteld heb dat het niet zo goed met me gaat. Ik weet gewoon niet hoe. Ik weet dat ik super veel lieve mensen om me heen heb die er voor me zijn en dat waardeer ik ook enorm. Toch zorgt het er niet voor dat ik erover praat…met niemand niet. Alleen Koen en m’n moeder hebben een beetje door dat het minder goed gaat. Ik heb een kort lontje, ben heel gevoelig en huil om alles…echt om alles. Ik weet gewoon niet hoe lang ik het nog volhoud. Ik twijfel aan alles en ben onzeker over alles ineens. Niet de Sanne die ik normaal ben dus. Ik ben mezelf een beetje kwijt. Soms wil ik het wel vertellen aan de mensen van wie ik hou, maar weet ik niet hoe. Hoe vertel je tegen iemand dat je al die zorgen en angsten hebt? Ik ben soms bang dat ik daar juist mensen mee wegjaag als ik dat allemaal vertel. Moet ik zeggen tegen mensen dat ik soms niet meer wil leven? Moet ik zeggen dat ik soms niet mee verder wil? Nee, want dat jaagt iedereen angsten aan en iedereen maakt zich alleen maar zorgen om mij. Dat is ook niet wat ik wil. Het is niet dat ik al die lieve mensen die vertrouw of het met ze wil delen, maar het sluipt er dan gewoon in. Ik merk zelf dan gewoon al weken dat er iets is, alleen weet ik dan nog niet precies wat er dan aan de hand is. Ook wil ik geen zeur zijn of mensen tot last zijn. Dus dan laat ik het er maar bij. Ik probeer het dan vaak zelf op te lossen, maar soms gaat dat niet. Net zoals nu bijvoorbeeld…het lukt me gewoon even niet. Ook zijn er momenten die gewoon qua timing of plek niet fijn zijn om te vertellen tegen mensen dat het niet zo goed gaat. Iedereen mag een dip hebben, ook ik. Alleen vergeet ik dat wel eens.

Normaal ben ik ook echt positief ingesteld en kan ik negatieve gedachten eigenlijk best heel makkelijk omzetten in positieve dingen. Nu lukt me dat even niet. Een paar weken al niet. Ik merk ook lichamelijk dat het minder goed gaat. Ik ben heel moe en slaap heel veel. Alles kost me enorm veel energie. Ik doe ook veel , dat weet ik zelf ook wel…ik ben echt een bezige bij. Toch ben ik elke avond helemaal opgebrand. Soms wil ik ook gewoon bezig zijn, want als ik dan niks doe of alleen ben, komen die negatieve gedachten juist weer opzetten en daar heb ik geen zin in. Ik weet dat het ook niet slim is om altijd maar door te gaan.

Ik weet het gewoon even niet meer…sorry voor iedereen die ik liefheb, het heeft niks met jullie of onze relatie te maken!!

90ee83acca64965c2fa9aad0f926ebf5 difficult-easy-holding-on-letting-go-life-live-Favim.com-42655

En bedankt!!!!!!!!!!!!!!

Zoals afgesproken heb ik gisteren het ziekenhuis gebeld. Ik had m’n menstruatie gekregen en de afspraak is dat je dan meteen het ziekenhuis even belt, zodat de terugplaatsing van onze cryo ingepland zou worden. Ik zou ook moeten starten met de Progynova tabletten om m’n cyclus weer stil te leggen, maar ik had wachtte even met innemen, ik wilde toch voor de zekerheid de assistente eerst even gesproken hebben. De assistente zei dat de planner mij zo meteen even terug zou bellen.

Even later ging de telefoon en de planner vertelde me dat ze geen goed nieuws voor ons had. Er gingen meteen allerlei scenario’s door m’n hoofd en dacht dat onze cryo niet meer goed was of de vriezer kortsluiting had gehad ofzo. Maar dat bleek niet zo te zijn, ze vertelde dat wij dit jaar niet meer aan de beurt komen voor een terugplaatsing. De overheid heeft de kraan dichtgedraaid en dat betekent dat we niet meer aan de beurt zijn. Ik kan niet geloven wat ze me verteld. Hoezo? Waarom? Ze zegt dat je maar een bepaald aantal terugplaatsingen per jaar mag doen en de overheid bepaalt hoeveel dat er zijn. Het zkh zal er dan wel teveel hebben gedaan, waardoor er nu aan het eind van het jaar geen meer over zijn. Huhh, maar dat kan toch niet? Dat wisten ze toch eerder? Ze geeft aan dat zij het er ook niet mee eens zijn, maar orders moeten opvolgen. Ze geeft aan dat we in het nieuwe jaar pas ergens aan de beurt zijn, begin van het jaar, maar wanneer weet ze nu nog niet. Dat horen we ook pas in het begin van het jaar en dat kan januari zijn, maar ook februari of later. Huhhh, wat…zooo lang?? Ze geeft ook aan dat het bij alle patiënten is, niet alleen bij PGD. Nou alsof dat de pijn verzacht!!

Ik kan het niet geloven!! Zit je daar weken weer rekening te houden, alle medicatie gehaald, alles voorbereid voor de terugplaatsing, m’n menstruatie afgewacht en nu krijg je dit. Dat kan en mag toch niet zeker! Zo lang wachten tot aan je cryo tp en het ergste is dat de kansen al zo klein zijn bij die cryo. En dan moet je wanneer je niet zwanger bent, wéér 5 maanden op de wachtlijst voor de volgende poging. K*tzooooooi, ik heb hier zooooooo geen zin meer in!!! Waarom hebben wij altijd die pech en is er altijd iets wat er voor zorgt dat het niet normaal kan gaan bij ons??? Dus ik kan nu ook even niet verder nadenken, alleen dat we weer stilstaan, weer kunnen wachten. Ik vraag me af hoe lang we dat nog gaan volhouden zo!!!

Ik ben zooooooooo boos, op het ziekenhuis ook natuurlijk, maar ook op de overheid. Die brief aan de Tweede Kamer heb ik nog niet gemaakt, omdat we op vakantie zijn geweest. Maar ik ga dit weekend eens zitten om daar een brief naar toe te sturen! Bedankt voor het wééééér tegenhouden van onze wens!!!!!! Sorry, ik kan me even niet bedwingen!!

Even lekker weg

Na een zware tijd hebben we weer iets fijns om naar uit te kijken. We gaan namelijk a.s. vrijdag op vakantie. Dit hadden we een aantal maanden geleden al geboekt. Of we zouden zwanger zijn tijdens die vakantie of we zouden het wel fijn vinden om dan samen weg te gaan na een mislukte terugplaatsing. Helaas zijn we niet zwanger. We vonden dat we dat wel verdiend hebben na al die stress en spanning van de afgelopen maanden. We zijn ook echt van het ene in het andere gevallen. Eerst een jaar lang alle voorbereidingen voor ons nieuwbouwhuis, daarna maanden klussen en daarna nog onze PGD-poging. We zijn echt even op, tijd om onze batterij eens op te laden dacht ik zo.

We hebben iets gekozen waar we normaal niet zo van zijn, we gaan namelijk 9 dagen naar Side in Turkije. Ik heb gegoogeld op de warmste plek in de herfstvakantie en daar stond Side in de top-3. Hoppa, daar gaan we dan op zoeken. Uiteindelijk hebben we een 5-sterren all-in resort geboekt, iets waar wij normaal niet zo’n fan van zijn. Wel van de resorts, maar niet het idee dat je daar de hele dag moet blijven. We houden normaal van allerlei vakanties, van actieve dingen tot rondreizen met de auto of wat dan ook. Het mag voor ons het liefst een combinatie zijn van relaxen en (actief) bezig zijn, dan vinden we het leukste. Maar deze keer wilden we gewoon even helemaal niks!! Vrienden van ons zijn al naar dit hotel in Side geweest en vonden het een aanrader. Dus hebben we meteen geboekt. Hoppaaa niet te lang nadenken over de prijs, gewoon doen. We hebben het afgelopen 1,5 jaar al heel veel dingen gelaten omdat we aan ’t sparen waren voor ons huis. Dus dan hebben we dat nu ook verdiend. Je moet jezelf gewoon soms wel iets gunnen. Natuurlijk gaan we nog wel wat andere dingen doen, maar rust en ontspanning staan bovenaan nu even. De weersvoorspellingen zijn tot op heden ook goed…zo’n 26C-27C-28C met af en toe een kans op een bui…ja het blijft herfst natuurlijk. ;)

Ik heb vanavond en donderdagavond wel nog de oudergesprekken van groep 3. En dan vertrekken we vrijdagochtend lekker naar Düsseldorf, want we vliegen vanaf daar. Wel raar om je zomerkleding in te pakken en zonnebrandcrème te kopen midden in de herfst. Maar ook wel heel leuk, omdat we al lang niet op vakantie zijn geweest.

We zijn hier echt wel even aan toe hoor. Even 9 dagen niks anders dan zonnen, zwemmen, lezen, eten, drinken en ons vooral laten verwennen. Ik zei voor de grap al tegen Koen dat ik me gewoon helemaal zat ging zuipen in dat resort na al die maanden onthouding door het IVF-traject. Hij begon meteen hard te lachen. Want ik kan natuurlijk helemaal niet tegen alcohol. Ik vind wijn zeker lekker, alleen kan ik daar heel slecht tegen, maar een likeurtje (Baileys, Sheridan o.i.d.) of een biertje lust ik wel graag. Alleen kan ik er zo slecht tegen, dat ik meestal na 2 biertjes wel “zat” ben…haha, dus veel zullen die all-in resorts niet kwijt zijn aan mij wanneer ik het op een zuipen ga zetten…but I will give it a try ;)

Als je thuis blijft, ben je toch altijd bezig met vanalles….dan nemen wij in ieder geval geen rust. Ook erg fijn om weer even tijd voor elkaar te maken, samen te genieten van alles, want dat vergeet je wel eens door het dagelijks leven en de heftige tijd waar we in zitten momenteel. Heeeeeeeerlijk ik kijk er echt naar uit om heerlijk met een boek op het strand te liggen en verwend te worden met lekkere hapjes en drankjes. Jaaaaaaaa ik heb vakantiekriebels….superrrrr veel zin in!!! :)

En jaaa de foto’s die hierbij staan, zijn van ons hotel….daar kan ik wel aan wennen..haha! :P
Dus lieve lezers, even radiostilte van deze kant, tot snel weer.
Liefs xx Sanne

getimage.ashx

Verdoofd

Het is vandaag precies een week na onze negatieve zwangerschapstest. Ik had de afgelopen week geen zin om iets te schrijven. Voel me nog hetzelfde…nog steeds boos en teleurgesteld. Nog steeds de echte klap niet gehad….heel raar, kan niet echt huilen. Lijk een beetje verdoofd te zijn. Ik denk dat je ook steeds harder wordt, zeker wij na alles wat wij al mee hebben gemaakt in ons leven. Ik merk dat we eigenlijk steeds vaker denken dat we toch elke keer de pech hebben dat iets misgaat of niet lukt. We proberen elke keer positief te blijven, hoop te houden en toch loopt het elke keer niet goed af. Wanneer is het gelukt eens voor ons weggelegd? Waarom moeten de dingen bij ons altijd zo moeizaam gaan?

We hebben maandag het zkh gebeld. De assistente vond het ook weer heel jammer. Ik geef aan dat we niet veel hoop hebben voor onze cryo. Ik vraag ook of ze ons stiekem misschien al op de wachtlijst kan zetten. Ze begint te lachen en zegt dat ze niets liever zou willen dan dat, maar dat zij zulke dingen helaas niet bepalen. Natuurlijk dat is het beleid van de overheid of het ziekenhuis. Ook zegt ze dat ze zou willen dat ze iets voor ons konden doen. Ik vertel dat wij het zo erg vinden dat we straks na de cryo-poging wéér 5 maanden op de wachtlijst moeten. Ze geeft aan dat ook dit ook door de regering bepaald wordt. Ze vindt het ook raar en jammer dat mensen met PGD langer moeten wachten dan met gewoon IVF. Terwijl die mensen vaak ziek zijn en al een kortere levensduur hebben. Ze zegt dat het misschien een idee is dat ik de leden van de Tweede Kamer mail met m’n verhaal. Even moet ik lachen, maar als ik er naderhand over nadenk, lijkt me dat nog niet eens een slecht idee. Dus op m’n to-do-list staat nu de Tweede Kamer mailen. Bij wie heeft dat ook ooit eerder op z’n to-do-list gestaan? ;) :P Makkelijk voor die mensen van de regering die zulke beslissingen nemen…die zullen waarschijnlijk zelf geen IVF of PGD nodig gehad hebben. Als dat wel zo was, hadden ze er al lang iets aan gedaan waarschijnlijk. Wij moeten alles maar slikken. Dus niet, ik niet meer, ik ga hier binnenkort eens goed voor zitten en ze mailen. Er hoeft er maar eentje tussen te zitten die gevoelig of geraakt is door m’n verhaal. Dus wordt vervolgd.

Afgelopen week zou ik een menstruatie krijgen. Die heb gelukkig afgelopen dagen ook gehad. De volgende menstruatie moet ik dan meteen op dag 1 starten met de hormoonpillen en het ziekenhuis bellen voor een afspraak. Dan gaat de cyclus weer van start voor de terugplaatsing van de cryo. Eerlijk gezegd is onze hoop na onze vorige twee (mislukte) cryo’s eigenlijk niet groot. Heb toch het idee dat je het met PGD gewoon van een verse terugplaatsing moet hebben. Ken weinig mensen die met PGD zwanger zijn gewoon van een cryo. Iemand van jullie wel??

De dag des oordeels | de test

Vandaag was het zover, de dag des oordeels. Afgelopen weken waren zenuwslopend, zeker de tweede week. De eerste week kom je nog wel door met hoop en afleiding. Vanaf maandag was het super spannend, omdat ik dus bij de vorige keer bloed verloor vanaf die dag. Maandag echt elke keer extreem spannend om naar het toilet te gaan. Die hele dag geen bloed, yes dat is toch alweer één dagje. En geen bloed geeft moed dachten we weer. Dinsdag was het de officiële opening van onze nieuwe school en we moesten een lange dag werken van 7.00 uur tot ’s avonds 22.30 uur. Ik hoopte toch echt dat er deze dag nog steeds geen bloedverlies was. Helaas bleek ik rond de middag een klein beetje donkerbruin bloedverlies te hebben. Neeeee hè, toch niet echt? Het zal toch niet zo zijn? Nou het was ook de dag rondom de innesteling, dus misschien was die bloeding maar van korte duur. Dus ik hielde mezelf nog even op de been met het idee dat het bloedverlies daardoor zou komen. Helaas werd het bloedverlies met het uur erger en roder van kleur. Hmmm, maar wéér hoop houden met het idee dat meer vrouwen bloed verliezen rondom de innesteling. Ik hield dat bloedverlies zo’n 2,5 tot 3 dagen. Toen was het ineens over, geen nabloed, niks. Toch had ik al een klap gehad die dinsdag, omdat bloed echt vaak geen goed teken was. Toch vond iedereen het raar dat het zo’n relatief korte bloeding was, normaal duurt het wel langer bij mij. Ook had ik deze keer helemaal geen klachten van een evt. menstruatie en des te meer klachten van een evt. zwangerschap. Dus we hielden een beetje hoop.

Vandaag dus de test. Ik had slecht geslapen, heel onrustig. Ik mocht ’s nachts dus niet plassen, omdat het ochtendurine moet zijn. Heb gisteravond dus wat minder gedronken dan normaal. Ook ben ik om 01.00 uur nog even vlug gaan plassen. Om 06.00 uur schoot ik weer wakker en heb ik het nog een half uur kunnen rekken. Toen Koen wakker gemaakt en samen hebben we de test gedaan. In bed hebben we samen met ons hondje de uitslag afgewacht. In die 5-10 minuten wachttijd gaat er zoveel door je hoofd, dat het niet meer na te vertellen is. Koen heeft elke minuut zowat gevraagd of het nog geen tijd was. Even gaat ook de vraag of die testen wel goed werken door je hoofd. Zijn ze wel betrouwbaar?

Na 7 minuten wachten hebben we samen tot drie geteld en hebben we gekeken. De test geeft één streepje aan en geen twee. G*dver, dat meen je toch niet??!?!?! Ik kan alleen maar huilen en niet geloven dat het weer mislukt is. Alweer en negatieve test? :( Na een tijdje kijk ik nog een keer op de test…misschien hadden we langer moeten wachten? Helaas blijft de test nog steeds omo-wit!! Dit kan niet en dit willen we niet. Al die moeite weer voor niks! Al dat bloed, zweet en tranen weer zonder resultaat. Koen is ook zeer teleurgesteld en hij zegt hardop wat ik ook net dacht: als het met zo’n relatief goed embryo niet lukt, met welke dan wel? Dat is precies mijn idee. Ja we hadden maar 40% kans en dan heb je natuurlijk 60% kans dat het niet lukt. Waarom hebben wij nooit eens geluk en behoren wij dan tot die 40% bij wie het wel lukt. Wanneer is het ons wel eens gegund? Oh nee wij zijn een familie waarin zoveel pech en verdriet voorkomt, dat ik me meteen afvraag wat ik verkeerd heb gedaan. Hoe kan het dat het bij de meerderheid van een leien dakje gaat en wij hebben nooit geluk. Onze hoop is even helemaal naar het nulpunt gedaald!! Waarom is dat lieve embryootje niet bij ons gebleven? Heb ik iets verkeerds gedaan? Ik heb alles gedaan wat ik kon doen dacht ik zo. Rustig en ontspannen gebleven, wat volgens ons heel belangrijk is bij zoiets. Gezond gegeten en gedaan. Positief gedacht, hoop gehad en vervolgens gaat het weer mis. Zooo verdrietig en teleurstellend. Zou het ooit lukken? Zou het ooit voor ons zijn weggelegd??? :(

Helaas hebben alle kaarsjes, gebedjes, lieve berichtjes en hoopvolle berichten niet mogen helpen. Alwéér niet. Super bedankt allemaal voor jullie steun & liefde…zonder dat houden wij het ook niet vol.

Op het wachtbankje…

Daar zitten we dan…nog steeds op het wachtbankje. Een week geleden kregen we onze terugplaatsing. Door de verhoogde kans op zwangerschap door de morula beseften Koen en ik dat we misschien nooit meer zo’n hoge kans op zwangerschap zouden krijgen. Het gaf ons moed en hoop om de wachtweken in te gaan. We waren heel positief ingesteld, dit gaf ons even die boost die we nodig hadden.

Ik heb de afgelopen week veel klachten gehad, van misselijkheid tot een trekkerig gevoel in m’n liezen. Maar ook hoofdpijn, krampen, steken in je eierstokken, pijnlijke borsten, vermoeidheid, slapeloosheid, hartkloppingen, etc. Het hele partypakket dus! Daarnaast heb ik er ook nog een keelontsteking bij gehad, dus ik hoest m’n longen er zowat uit. Moeilijk dus om te zeggen waar nu welke klachten van komen. Wat komt van de Utrogestan bolletjes? Wat door die keelonsteking? Wat van een menstruatie die in aantocht is? Wat door een evt. zwangerschap? En wat ontstaat er natuurlijk wel niet door (onbewuste) spanning allemaal?

20004aadf789adf2c0834f4395c2418d

Nu zijn we een week verder en het wordt met de dag moeilijker en spannender. Die wachtweken zijn echt killing, niet normaal wat dat met je doet. Elke keer als ik naar de toilet moet, klopt m’n hart in m’n keel en ben ik bang voor wat ik aantref. Bang voor bloed. Een heel klein beetje kan blijkbaar nog niet veel kwaad, want dat kan evt. een innestelingsbloeding zijn. Maar zodra het meer wordt, is het vaak niet goed. Dan is je menstruatie doorgebroken en dan is de kans natuurlijk heel klein dat je nog zwanger bent. Al zegt het zkh dat je het met de test pas zeker weet, omdat er uitzonderingen zijn bij vrouwen die bloed verliezen en toch zwanger blijken.

Bij onze 1e poging bleek ik ook ongeveer acht dagen na de terugplaatsing al een bloeding te krijgen en ik bleek dus ook niet zwanger. Nu zitten we morgen ook op de 8e dag na de terugplaatsing en ik merk dat dit (onbewust) toch voor nog meer spanning zorgt. Brrrrrrr wil er niet teveel bij nadenken, maar dat gebeurt echt onbewust.

Het liefst zou ik in m’n vingers willen knippen en dat de tijd dan vooruit zou gaan. Wij vinden zelf deze weken het zwaarst van het hele traject. Je kunt er niks meer aan doen, je moet gewoon afwachten. En dat gaat je het ene moment gewoon beter af dan het andere moment.

Vanmorgen zei ik nog tegen Koen dat het bijna twee maanden geleden is dat ik me goed voelde. De tijd vóór we aan deze poging begonnen. Dat is echt niet erg, want ik heb het er allemaal elke keer voor over…al die klachten…al die spanning…al die onzekerheid. Maar we zouden zo graag eens vooruit willen kijken. Kijken of we ook wel echt beloond gaan worden voor al onze “offers”. Gaat dit ons ooit een kindje opleveren? Gaat onze wens ooit vervuld worden? Al moest ik m’n hele leven lang hormonen spuiten of puncties ondergaan, als dat ons een kindje zou brengen, zou ik er dat allemaal voor over hebben.

Toch ben ik bij deze poging véél rustiger en meer ontspannen dan vorige keren. Sommige mensen zeggen dat we dus nog steeds een hoge kans hebben (60%) om niet zwanger te worden. Nou, zo denk ik dus juist niet. Ik probeer te denken aan die 40% kans die we wel hebben. Je moet het glas toch altijd half vol zien. En zo zijn wij allebei wel, positiviteit, alleen zijn er soms momenten dat het even wat moeilijker gaat. Het ziekenhuis zegt ook: je bent nu zwanger, tot het tegendeel bewezen is. En zo voel ik dat ook. Ik ben nu zwanger en ik probeer er van te genieten, want misschien is dit het enige dat ik er ooit van ga meemaken.

Liefs xx Sanne

hope-life-people-quotes-Favim.com-426177_large

Terugplaatsing

Even een kort berichtje vanuit de auto! Na een korte nacht, zenuwslopende uren en géén telefoontje van Maastricht hebben we net een terugplaatsing gehad. De zenuwen gierden door m’n lijf, ik heb over alle gangen gelopen als een ijsbeer! Zo nodig moest ik weer plassen van al dat vele water.

Eenmaal aan de beurt heeft de arts de terugplaatsing meteen gedaan. Dan mag je meteen gaan plassen en daarna vertelt de arts pas over de eicellen.

Hij vertelde dat van de 9 eicellen maar liefst 7 aangedaan waren met Huntington of niet conclusief. Er is dus 1 verse terugplaatsing gedaan en er is nog 1 eicel genoeg om in te vriezen (een cryo). Ook vertelt hij dat de eicel die ze met hebben teruggeplaatst een morula is. Dat betekent dat er geen afzonderlijke eicellen meer zijn, maar dat het aan samensmelten is. Het is de voorfase van een blastocyst. Dat is een goed teken, want je hebt normaal zo 20-25% op zwangerschap met ivf of pgd. Maar hebben nu wel 30-40% kans op zwangerschap!! Joepieee echt heel blij zijn we. Hopelijk blijft t goede nieuws zich voortzetten met een positieve test over een aantal weken! En nu maar hopen dat t een blijvertje is deze keer!!

Liefssss van een blije Koen & Sanne

Update vanuit zkh

Zijn alweer op de terugweg van het ziekenhuis. Slecht geslapen vannacht. Maar de klachten waren vanmorgen echt verminderd. Minder gevoelige buik, niet meer benauwd, etc. Waren zoooo zenuwachtig net…niet normaal. Moesten om half 9 bloedprikken en om 10 bij de gynaecoloog zijn.

Hij vroeg naar mijn klachten, controleerde alles nog een keer een bekeek m’n bloedwaardes. Hij zei dat hij het toch wilde proberen om een terugplaatsing te doen als er een embryo geschikt is morgen.

Yes, eindelijk eens geluk! Hopelijk zet dit positieve nieuws door. We worden vandaag nog gebeld om door te geven hoeveel embryo’s er doorgedeeld zijn. Dan vind er genetisch onderzoek plaats. Morgen om 14.15 uur staat de terugplaatsing gepland. Hopelijk is er ook eentje om terug te plaatsen.

Wel moet ik rust houden en veeeeel water drinken. Opgelucht voor nu…op naar de volgende hindernis.

Liefs Koen & Sanne

Onverwachts naar het ziekenhuis

Jeetje, wat is dat toch weer?! Ik heb vannacht amper geslapen van de buikpijn en ook overdag zijn m’n klachten echt toegenomen. Ik nam gewoon 4x twee paracetamol, maar niets hielp. Ik kon m’n buik amper aanraken, opgeblazen gevoel. Ook was ik weer wat kortademig en weinig eetlust. Heb maar een halve banaan, half schaaltje pudding en een half broodje gegeten vandaag. Nou en iedereen die mij kent weet dat ik een grote eter ben die de hele dag door eet. Ik hoopte dat de klachten zouden verminderen overdag, maar niks bleek minder waar. Ik heb tijdens het spreekuur vanmiddag toch even de IVF-afdeling gebeld. De assistente gaf aan dat de klachten normaal na een punctie moeten afnemen, dus ze vond het heel raar dat ik zoveel last had. Ze wilde even overleggen met de arts en zou me dan terugbellen. Nou, na een minuut belde ze alweer terug dat ze zich toch zorgen maakten om mij. Ze wilden me zien, vandaag nog, want dit kon wel weer eens overstimulatie zijn. Dus ik heb Koen gebeld op het werk en die is meteen gekomen. Samen zijn we naar het ziekenhuis gegaan.

Omdat het eind van vrijdagmiddag was, bijna weekend, ging de afdeling bijna dicht. Er lag al een formulier voor me klaar bij de assistente waarmee ik eerst bloed moest gaan prikken. Daarna moest ik terug komen naar de poli en heeft de arts allerlei onderzoeken gedaan: inwendige- en uitwendige echo, longen geluisterd, buikonderzoek, etc. Bij de echo bleek dat mijn eierstokken aan beide kanten nog zeker 5 cm bij 5 cm zijn. Ook had ik wat vocht in m’n buik. Wat ook van de punctie kan komen, maar dat moet niet meer worden, want dan kan het echt gevaarlijk zijn. Ook had de arts tegen die tijd de bloeduitslagen al binnen, omdat daar “spoed” achter zat. De arts vertelde dat ze even ging overleggen met de dienstdoende gynaecoloog en zou zo terug komen. Even later kwam ze binnen met de mededeling dat zij beiden niet met zekerheid konden zeggen of ik wel of geen overstimulatie heb. Ze willen geen risico’s nemen, omdat er bij deze vorm van overstimulatie (na de punctie) teveel complicaties op kunnen treden. Dus hadden ze besloten dat er géén terugplaatsing zou zijn a.s. zondag. Dat zou te gevaarlijk kunnen zijn voor mij. WATTTT?!? Ik kon werkelijk niet geloven wat ze zei. Ik vroeg haar wat dat dan in zou houden als er geen terugplaatsing zou zijn. Nou, eigenlijk zou morgen het genetisch onderzoek van de eicellen plaatsvinden. Dat zou dat niet doorgaan en dan zouden ze alle doorgedeelde eicellen invriezen. Dat zou ook betekenen dat ik weer maanden moet wachten voordat ik die cryo’s (ingevroren eicellen) terug kan laten plaatsen. Omdat wij het PGD-traject doen en daar maar een aantal plekken voor zijn. Wéér op de wachtlijst, weer geen kansen!!!

Ik hoor alleen maar een piep en ik voel de tranen achter m’n ogen branden. Het zal toch niet waar zijn? Alweer pech? Alweer wij??? Alwéér overstimulatie? Het zal toch niet waar zijn!?! Gelukkig is Koen iemand die meteen kan schakelen en nuchter nadenkt. Hij vraagt de arts waarom we niet kunnen afwachten tot morgenvroeg, zodat we dan kunnen kijken hoe het dan met me gaat. Misschien is er wel verbetering opgetreden…dat weet niemand. Ook ik geef aan dat ik beter niet had kunnen bellen, dan hadden ze ook van niks geweten en was het misschien gewoon doorgegaan. De arts begint zelf ook wat te twijfelen en zegt dat ze nog een keer in overleg gaat met de gynaecoloog. Geruime tijd later komt ze terug en ze geeft aan dat ze zowel de dienstdoende gynaecoloog heeft gesproken evenals mijn eigen gynaecoloog. Ze hebben samen besloten dat we een laatste kans hebben. We moeten morgenvroeg om half 9 weer naar Maastricht, dan moet ik eerst bloed prikken. Om half 10 moeten we dan naar mijn gynaecoloog en die gaat alle onderzoeken die vandaag zijn geweest nog een keer herhalen. En als het niet goed is, beslist de arts meteen dan of er een terugplaatsing zou kunnen zijn.

Als we naar buiten lopen, weet ik niet of blij of niet blij moet zijn. Ben sowieso blij met Koen’s actie, want als ik daar alleen had gezeten, had ik er niet zomaar aan gedacht om zoiets te vragen.

Ik hoop zoooo dat het morgen wat beter met me gaat en m’n waardes e.d. niet gestegen zijn. Dan moet het genetisch onderzoek natuurlijk nog plaatsvinden en dan is hopelijk zondag gewoon de terugplaatsing.

Maar de kans op overstimulatie blijft….ook NA een evt. terugplaatsing. En volgens de arts verergert een evt. zwangerschap die overstimulatie ook nog. Pfffff ik hoop het toch niet, ik ben er echt een beetje klaar mee. Rust en veel drinken is het advies voor nu. En alsof het allemaal nog niet spannend en zenuwslopend genoeg is, gaan we morgen gewoon even voor de 5e keer in de week naar het AZM.

Telefoontje IVF-afdeling | bevruchting

Het is de dag na de punctie. Ik ben blij dat ik klaar met die hormoonspuiten, want m’n buik is blauwig en gevoelig van al die spuiten. Dan denk je van de hormonen af te zijn, maar niets is minder waar. Vanaf gisteravond moet ik nl. 3x per dag twee bolletjes Utrogestan vaginaal inbrengen. Dit is om een evt. innesteling van een eitje te bevorderen. Dit moet je sowieso gebruiken tot aan de zwangerschapstest. En als je wel zwanger bent, moet je dit nog tot de 12e week van je zwangerschap door gebruiken.

Het ziekenhuis zou mij vandaag tussen 9.00-11.00 uur bellen om door te geven hoe het met de bevruchtingen gegaan is. Heb vannacht niet zo goed geslapen, alles komt toch de hele tijd naar voren. Ook heb ik veel napijn, buikpijn en een raar gevoel van binnen…alsof het blauw is. Rustig aan doen is het advies. Het is toch elke keer héél spannend, ook vandaag weer. Gelukkig was er vanmorgen een vriendin bij me om me gezelschap te houden. Om half 11 werd ik eindelijk gebeld. De zenuwen gierden weer door m’n lijf. Toevallig was het dezelfde assistente die gisteren bij mijn punctie was. Ze vroeg hoe het ging, was lief en geïnteresseerd. Ik gaf kort antwoord in de hoop dat we sneller bij de mededeling waren. Toen vertelde ze dat er 9 bevruchtingen zijn van de 15. Hmmm, ik viel even stil.

Als ik opgehangen heb weet ik niet of ik hier nu wel of niet blij mee moet zijn. Ik vind 6 afvallers bij de bevruchting best veel. Maar ik weet daarnaast ook dat er genoeg meiden zijn die niet eens 6 eitjes hebben met de punctie. Toch ben ik niet blij ofzo met 9. Ik ben zooo bang dat er dadelijk nog zoveel gaan afvallen met het genetisch onderzoek. Maar anderzijds hoeft er maar één goede tussen te zitten. Geeft dus een heel dubbel gevoel, zeker blij, maar niet heel blij. Klinkt dit egoïstisch of stom? Nu horen we zaterdag dus hoeveel eitjes er goed doorgedeeld zijn en dan spreken ze als het goed is ook meteen een tijd af voor de terugplaatsing a.s. zondag. Duimen dus maar weer!!

Punctie | ICSI-PGD poging 2

Vandaag was het dan zover, de dag van de punctie. De hele week was ik al op van de zenuwen, behalve gisteren. Ik weet niet wat er was gebeurd, maar ik ben de hele dag rustig en ontspannen geweest. Ook heb ik vannacht wonderbaarlijk goed geslapen. Iets wat niet bij me past normaal, want ik kan echt slecht slapen van zulke spannende dingen. Toch zeker 8 uurtjes slaap gehad, heb ook echt in coma gelegen. Raar, maar waar. Fijn ook hoor, want slaap doet gewoon veel met je.

De wekker ging om 6.15 uur vanmorgen, lekker vroeg. Maar je mag dus echt geen minuut te laat daar zijn voor de punctie. Dus Koen en ik zijn om 7.10 uur al richting Maastricht vertrokken. Je weet nooit of er file staat en als je autopech krijgt, moet je ook voldoende marge hebben om iets anders te regelen met bijvoorbeeld een taxi. Deze keer gelukkig geen echte file en we zijn zonder kleerscheuren aangekomen daar.

Eenmaal in het ziekenhuis hadden we waren we dus 1,5 uur te vroeg, maar ik moet natuurlijk zoals altijd vaak naar de wc van de zenuwen. Ook even een theetje gedronken en een boekje gelezen. Niet dat dat dan makkelijk lukt, maar dat probeer je dan maar eventjes. Om 9.30 uur werden we verwacht op de IVF-afdeling. Eenmaal daar in de wachtkamer gierden de zenuwen echt door m’n lijf, brrrrrrrrrr vond het zooo spannend. Zeker omdat vorige punctie bij mij héééél veel pijn deed. Gelukkig werden we al snel naar binnen geroepen door de assistente. Zij gaf ons nog wat uitleg, controleerde even wat dingen zoals de bloeddruk en hartslag. Iets aan de hoge kant bij mij, maar dat is normaal met zoiets spannends in het vooruitzicht. We hadden een hele leuke assistente die al door had dat wij wel van een lolletje hielden, dus de ene naar de andere grap vloog voorbij. Toen heeft ze me een spuit met Midazolam in m’n bil gegeven. Dat viel reuze mee. De dames die ook in het IVF-traject zijn gewoon ervaren spuiters geworden met al doe hormoonspuiten, dus van zoiets word ik gelukkig niet bang ofzo. Je raakt er aan gewend.

Daarna heeft de assistente ons naar de uitslaapkamer gebracht. Daar mocht ik gaan liggen en Koen werd nog eens uitgelegd dat hij zometeen z’n zaad nog moest doneren. De assistente vroeg of ik misschien ook mee wilde naar het beruchte “pornokamertje”…whaha dacht niet…bij zoiets moet ik echt niet bij zijn, want dan krijg ik of wij allebei de slappe lach. Neeee, dat is zijn moment, daar hoef en wil ik niet bij zijn. Nou hij was redelijk snel terug (gelukkig), want ik voel me altijd erg raar van die medicatie, dus kan niet lang alleen blijven.

spermy

Bij de vorige punctie was ik op dat moment al helemaal de weg kwijt, ik deed alleen maar rare dingen zoals me uitkleden met andere mensen erbij, op bankjes gaan liggen in m’n blauw operatiegewaad, grapjes maken, hyper doen, etc. Maar deze keer leek ik heel anders op de medicatie te reageren. Ik werd er suf, moe en ontspannen van. Ik wilde de hele tijd slapen, maar dat kon niet. Een kwartiertje voor de punctie moet je dan nog even samen gaan plassen, want dan ben je zo duizelig en wazig. Als Koen me niet zou vasthouden, zou ik ook zo omvallen. Het is te vergelijken met dat je zat bent van de alcohol. Toen moest ik het blauwe operatiegewaad aan en daarna kwam de assistent me al halen. Dan word je in een rolstoel naar de punctiekamer gebracht. Nog steeds was ik niet zenuwachtig, alleen maar suf en slap. Koen vond het erg jammer, want hij had volgens mij z’n camera al klaarstaan, zodat hij me kon filmen als ik me weer als een grappige clown zou gaan gedragen. Maar hij had pech deze keer, ik heb die extreme dingen niet gedaan deze keer volgens hem. Want een andere bijwerking van deze medicatie is dat je vergeetachtig bent en straks niet meer wat er precies gebeurd is. Altijd leuk om dan dingen te horen te krijgen waarvoor je je schaamt, omdat je je zo misdragen hebt. Je wordt er ongeremd van…hihi…heel grappig.

De punctie zelf was gelukkig op tijd. Vorige keer was ik 50 minuten later aan de beurt vanwege iemand die uitliep die voor mij was. Tijdens de punctie is er een arts en een assistente aanwezig. En natuurlijk Koen ook. Ik was echt weer enorm bang voor de pijn, net als vorige keer. Heb toen echt enorm afgezien…bah! Tijdens de punctie kijkt de arts eerst even met de inwendige echo of alles goed was. Dan wordt alles schoongemaakt en kan de punctie beginnen. Met de punctie wordt er met een holle, lange naald door je vaginamond geprikt. De 1e keer moet je hoesten en net op dat moment prikken ze. Pfff pijnlijk! Met behulp van een stippellijn op het beeldscherm worden de follikels via de vagina aangeprikt en leeggezogen. Dat doet echt wel pijn, maar ik merkte wel een groot verschil met mijn vorige punctie. Ik voelde veel minder van alles. Het deed wel zeer, maar ik kon het volhouden. Vorige keer moesten ze tussendoor gewoon een aantal keer stoppen, omdat ik zoveel pijn had. Ook moest ik soms huilen van de pijn, maar deze keer heb ik geen traan gelaten. Bikkel ben ik toch hè…hihi? :P

punctie1

Hoe vaak geprikt moet worden hangt af van het aantal follikels en hun ligging ten opzichte van elkaar. Wanneer de follikels dicht bij elkaar liggen is het vaak mogelijk om met één prik door de vaginawand meerdere follikels leeg te maken. Alle follikels, zowel de grote als de kleine, moeten worden aangeprikt en leeggezogen. Er mag niets achterblijven. De buisjes met eicellen gaan meteen via een luikje naar een kamertje ernaast waar het laboratorium is.

Ik ben echt heel blij dat de punctie voorbij is en het zo meeviel t.o.v. vorige keer. De artsen zeggen ook dat je het niet met elkaar kunt vergelijken. Elke vrouw is anders, elk lichaam en de ene keer doet het meer pijn dan een andere keer.

Omdat er verder geen puncties waren die ochtend, waren wij lekker alleen in de uitslaapkamer. Dat had ook als voordeel dat de assistente veel tijd voor ons had om alles nog eens goed uit te leggen. Later kwam ze ook vertellen dat er nu 15 eicellen gevonden waren en dat het zaad van Koen ook goed genoeg was. We zijn heel blij met 15 eicellen, zeker met ons PGD-traject, natuurlijk betekent het nog steeds niets.

We zijn heel blij dat deze dag weer voorbij is, tot nu toe met een prima afloop. Maar de komende dagen / weken blijft het natuurlijk enorm spannend:
* Morgen belt het ziekenhuis met de mededeling hoeveel eicellen ook bevrucht zijn (eens kijken of Koen’s zaad nog wat wonderen kan verrichten ;p haha).
* Zaterdag belt het ziekenhuis weer met de mededeling hoeveel bevruchte eicellen ook daadwerkelijk zijn doorgegroeid.
* Daarna wordt er pas genetisch onderzoek gedaan en gekeken hoeveel bevruchte en doorgedeelde eicellen ook aangedaan zijn door de ziekte van Huntington. Dat is een heel belangrijk proces. En dan is als alles goed gaat, zondag de terugplaatsing van een gezonde eicel. Dan horen we ook pas als we daar zijn hoeveel er aangedaan waren door de ziekte.

Spannend, spannend, spannend dus….pffffff dat blijft!! We proberen maar te leven van dag naar dag, meer kunnen we nu ook even niet doen.

Nu zijn we weer thuis. Ik lig heerlijk op de bank en laat me lekker verwennen door Koen. De rest van de week blijf ik gewoon thuis, omdat rust geadviseerd wordt vanuit het ziekenhuis. Er kan nog flink wat napijn komen, maar dat hoort erbij.

Bedankt allemaal schatjes voor jullie lieve berichtjes, brandende kaarjes, belletjes, app’jes of bezoekjes…echt super lief!!

Liefs Koen & Sanne

ontmoeting

Laatste echo voor de punctie

Daar zijn we weer met een live verslag vanuit Maastricht ;p. Net weer een echo gehad. En als t aan mij ligt is de volgende echo pas als ik zwanger ben ;)!

Alles was nog steeds goed. Elke echo wordt pijnlijker, wat wil je met al die eiblaasjes. Links nu 6 goede en rechts ongeveer 8.

Vanavond om 22.30u Pregnyl spuiten. Die zorgt ervoor dat precies 36 uur later de eisprong is. Dan zijn ze klaar voor de punctie. Die is gelukkig a.s. woensdag om 10.30 uur.

Blij dat het broeden bijna voorbij is..pffff voel me echt een opgeblazen kip! Dus op naar woensdag!!

De 4e echo alweer

Ik begin in herhaling te treden met al die echo’s…hihi ;p. Alles was nog steeds goed. Aan de ene kant nu 7 eiblaasjes en aan de andere kant 8. Grootte was nog goed gelijk met ongeveer 14 mm gemiddeld.

De arts wil de punctie uitstellen tot woensdag waarschijnlijk. Ze wil me maandag wéér zien. Dan hebben de follikels nog langer tijd om door te groeien. Ze moeten tussen de 15 en 20 mm zijn..rond de 17 mm is t beste met de punctie. Dus maandag maar weer terug!

Weer echo gehad

Ben alweer op de terugweg van Maastricht..met mam deze keer. Ik was toch weer super zenuwachtig…pfff zo spannend elke keer!!

Alles zag er nog goed uit. Baarmoederslijmvlies prima. Heb nu samen al 13 eiblaasjes groter dan 10 mm. En dan nog wat kleintjes. Ze lijken allemaal redelijk goed gelijk te groeien. Gelukkig!! Hopelijk blijft dit zo doorgaan.

Vrijdag weer terugkomen. Ze verwacht dat de punctie volgende week woensdag pas is…maar kan ook nog steeds begin vd week zijn. Had gehoopt dat de punctie deze week nog was, maar niet dus. Heb best veeeel buikpijn en hoofdpijn, maar dat hoort erbij. En zo blijven we maar heen en weer naar Maastricht rijden elke keer…maakt mij allemaal niks uit, als het ons hopelijk ook iets moois mag gaan opleveren. Ik hoop het zo!!!

Dus op naar vrijdag maar weer!

Liefs xx Sanne

Echo + follikelmeting

Zijn alweer op de terugweg van het ziekenhuis. Koen kon niet mee deze keer, die is vandaag weer begonnen met werke. Dus is mijn zus deze keer meegeweest. Super fijn dat er altijd iemand meegaat, want ik rijd liever niet alleen naar Maastricht. Zeker niet omdat ik ook elke keer wat gespannen ben.

Moest om 16.10u in het ziekenhuis zijn, maar zorgen dat we altijd flink op tijd daar zijn. Dus ook deze keer nog ff samen wat gegeten, gedronken en vooral gekletst. Toch veel gezelliger met z’n tweeën. Het liep flink uit deze keer, iets wat niet vaak voorkwam.

Gelukkig had ik deze keer m’n favoriete arts weer. Grappig toch dat ik al ’n favoriet heb..haha. Tijdens de echo bleek dat er aan de ene kant al zeker 8 eitjes klaarlagen en aan de andere kant al zeker 6 eitjes. Ook de grootte was prima. Gelukkig géén overstimulatie deze keer…yes!! Daar was ik toch stiekem wel weer bang voor.

Er is nu een nieuwe afspraak gemaakt voor a.s. woensdag. Dan heb ik m’n volgende echo en fm. Ze verwachtte dat ik deze week geen punctie heb..maar niks is zeker zei ze..zeker niet in dit traject. Blijft spannend weer!!

Broedkip

Wat vliegt de tijd toch zeg…afgelopen week is echt voorbij gevlogen. Lijkt als de dag van gisteren dat ik de eerste schooldag in mijn groep 3 had en de startecho was. Toch zijn we alweer een week verder. Een heerlijke week gehad met mijn kinderen uit de klas. Wat heb ik genoten van die enthousiaste, leergierige aapjes. Echt heel leuk, veel leuker dan ik van tevoren verwacht. Dussss dat is fijn, dat gaat helemaal goed komen dit schooljaar.

Ik voel me verder erg wisselend. Ik heb sowieso nog steeds veel erge hoofdpijn, terwijl ik verwacht had dat dit door het gebruik van de Gonal-F af zou nemen. Iedereen vraagt wat er met me is, want ik kijk zo wit, heb wallen en zie er niet zo goed uit. Nou, dat zijn de hormonen. Het lijkt een beetje alsof je een zombie bent. Je krijgt niet alles mee, bent dromeriger. Volgens Koen ben ik ook erg vergeetachtig en dat zal dan wel zo zijn ;) dat ben ik alweer vergeten. Ik weet van al m’n zwangere vriendinnetjes (sorry meisjes…vind jullie nog steeds heel lief ondanks jullie zwangerschapsdementie :P) allemaal dat ze na de bevalling nog last hadden / hebben van geheugenverlies. Nou, dat heb ik dat op voorhand al volgens mij…haha. Koen kan iets tegen mij vertellen en ik stel vijf minuten later gewoon precies dezelfde vraag. Koen moet dus wel flink wat geduld met mij hebben in deze tijd. Maar daar kan hij wel tegen. Die arme mannen toch ;) wat hebben ze het zwaar.

Mijn buik wordt met de dag gevoeliger en pijnlijker, wat niet gek is met al die eiblaasjes die zich aan het ontwikkelen zijn. Niet zoals met de overstimulatie, maar toch. Daarnaast gedraag ik me als een pingpongbal. Het ene moment lig ik op de bank en voel ik me slecht. Het andere moment dans en zing ik hyper door de kamer en geef ik een live optreden weg aan Koen of alle buitenstaander die door de raam kunnen kijken. Oeps, niet altijd handig dus. Ik denk dat alle vrouwen wel dingen herkennen bij zichzelf als ze hun eisprong en / of menstruatie hebben. Nou, dan leg je hooguit één of een paar eitjes klaar. Dan voelen de meeste vrouwen zich al heel raar. Laat staan als je net als mij vol met eitjes zit…die hormonen er nog eens bij…dan voel je je echt een broedkip met ADHD…whaha! ;)

Morgenmiddag moet ik dus weer naar het ziekenhuis. Deze keer voor de eerste fm (=follikelmeting), waarbij ze kijken hoeveel eiblaasjes er zijn en hoe groot ze zijn. Als ze groot genoeg zijn en het aantal voldoende is, plannen ze de punctie. Ik heb zelf de hele tijd het gevoel dat de punctie deze week al is, maar het kan ook gewoon volgende week zijn. Spannend dus weer morgen, ben erg benieuwd!

Fijne zondag en liefs van jullie broedkippie

Kip-en-eieren

Startecho

Daar ben ik weer. Op de terugweg van het ziekenhuis. Deze keer geen lang bericht, maar wel even een update.

Hebben net de startecho gehad. Het was kort, maar krachtig. Echo was goed, zowel het baarmoederhalsslijmvlies als de eierstokken zagen er goed uit. Ze heeft niet verteld hoeveel eiblaasjes er klaar lagen. Dat was volgens haar ook niet belangrijk voor ’t verloop verder. Verschilt veel per arts hoeveel en wat ze vertellen.

De arts heeft verder weinig verteld, alleen dat de dosering van Gonal-F nu verlaagd gaat worden van 225eh naar 150eh. Daarmee hopen ze dat deze keer een overstimulatie voorkomen wordt. Een extra tussentijdse echo blijkt niet nodig, dus dan geloven we dat maar. Hou ’t zelf natuurlijk ook nog steeds goed in de gaten, weet nu immers ook wat evt. symptomen kunnen zijn.

Moeten nu a.s. maandag terugkomen voor de eerste fm (= follikelmeting). Dan wordt gekeken hoeveel het er zijn en hoe goed ze groeien.

De volgende stap is dus weer gezet. Vanaf nu dus ook elke ochtend de Gonal-F spuiten naast de Decapeptyl. En afwachten maar dus, we zien ’t over een weekje wel weer. Blijft spannend dus!

Bijna weer van start | ICSI-PGD poging 2 (eigenlijk 3)

Het is bijna zover. We mogen a.s. woensdag beginnen met onze volgende poging. De tijd is echt voorbij gevlogen. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik nog geen tijd heb gehad om echt stil te staan bij dat het weer gaat beginnen. Heb me lekker kunnen storten op ons huisje en het klussen. We wonen sinds een weekje in ons huis en het bevalt echt enorm goed. Heeeeerlijk om weer een plek te hebben om samen te genieten. We zijn helemaal blij met ons huis.

Woensdag start ik dus met het spuiten van Decapeptyl. Raar, want het is eigenlijk onze 3e poging, maar door de overstimulatie vorige keer staat de teller pas op één poging. En wordt dit dus onze 2e pas. Terwijl ik dit schrijf, bekruipt me wel langzaam weer dat spannende gevoel wat je elke keer hebt. Het zou soms zo fijn zijn om in de toekomst te kijken. Dan konden we zien of het voor ons was weggelegd en dan wist je ook of dit traject nut zou hebben. Dat zou heel wat spanning, teleurstelling, pijn en verdriet schelen. Helaas werkt het zo niet en moet je eerst alles doorstaan…zonder dat je weet wat het eindresultaat is. Dat vinden wij echt het moeilijkste aan dit traject!

We zijn er klaar voor…in hoeverre je dat echt kunt zijn. Maar we gaan ervoor, meer kunnen we helaas niet doen. Positief blijven denken, want als ik geen sprankeltje hoop meer zou hebben, zou ik dit traject ook niet vol kunnen houden. Wonderen bestaan en wie weet ook wel voor ons!!

73c0853fb2844ca4e9b9c6520da50e58

Telefoontje klinische genetica

Vanmorgen was ik aan het werk en ik had m’n telefoon toevallig aanstaan, omdat ik een telefoontje kon ontvangen van de mensen die in ons nieuwe huis aan het werk zijn. Ineens ging m’n telefoon en ik ging er dus vanuit dat dit een bouwvakker of iemand was. Het was de arts van de klinische genetica met de vraag of ze me even kon spreken. Altijd als ik het woord klinische genetica hoor krijg ik kippenvel, omdat ik daar jaren terug ook de uitslag kreeg van het onderzoek van de ziekte van Huntington. En hoe raar het misschien ook klinkt, ik dacht gewoon even dat ze me ging vertellen dat het ziekenhuis er na al die jaren achter was gekomen dat ze een fout hadden gemaakt. Dat ik de ziekte dus niet zou hebben. Stom, maar waar! Ik had even een paar seconden hoop en trillende benen. Dit bleek dus niet het geval te zijn…helaas.

De arts vertelde me dat ze goed nieuws had, want er was eerder een plek voor onze volgende pgd-poging. Er was iemand uitgevallen en na alle pech die we hadden bij de vorige poging hadden ze ons uitgekozen om eerder te starten. Als we zouden willen natuurlijk, want die keuze maak je eigenlijk altijd nog zelf. Eigenlijk zou ik begin september ’14 starten met het spuiten van de hormonen. Ze vroeg hoe ik het zou vinden als dit een maandje eerder zou zijn. Nou, natuuuuuuuuuurlijk wil ik dat!! Ik zei dat ik eigenlijk niet met Koen hoefde te overleggen, omdat ik zijn antwoord toch al wist. Toch heb ik dat naderhand natuurlijk meteen gedaan en ook hij was heel blij.

Yesssssss we mogen weer eerder beginnen. Klinkt voor sommigen misschien stom of raar dat wij daar zo blij van worden…maar elke week is er eentje. En hopelijk weer iets dichterbij onze wens! Elke maand eerder is in de toekomst langer tijd met ons kind / onze kinderen voordat ik ziek word, als we ooit ouders mogen worden. Nu beginnen we dus begin augustus ’14 al met spuiten. Dat valt ook in onze vakanties, dan zitten we ook in ons nieuwe huisje, dus het komt allemaal prima uit.

To my love, family and friends

107275_thumb_300x300 107275_thumb_300x300 107275_thumb_300x300 107275_thumb_300x300

Ik heb altijd al geweten dat liefde, familie en vriendschap ontzettend belangrijk zijn. De meeste mensen weten gelukkig al dat dit belangrijke elementen in het leven zijn. Toch veranderde alles toen ik de uitslag kreeg van de ziekte van Huntington, toen heb ik best wat mensen verloren. Ik merkte dat er toen al een duidelijke verdeling zat tussen mensen die er echt voor je zijn en mensen die doen alsof ze er voor je zijn. Ik weet dat je met al je dierbaren veel mooie, leuke en fijne dingen kunt meemaken. Heerlijk om elke keer nieuwe herinneringen te maken samen. Positieve dingen zijn ook niet zo moeilijk om samen te delen, want dat zijn dingen die iedereen wel (her)kent. De negatieve, moeilijke dingen in het leven gaan daarentegen veel lastiger en ingewikkelder.

Omdat ik zelf nogal veel waarde hecht aan interesse tonen, medeleven, steunen, etc. merk ik dat ik zelf die verwachtingen ook heb bij een ander. Ik verwacht dat mensen er ook voor mij zijn…in goede en vooral in slechte(re) tijden. Alleen leuke dingen met elkaar delen is voor mij geen echte diepgaande relatie. Dat is leuk voor even of voor sommige momenten, maar dat zijn niet mensen met wie ik lief EN leed deel. Ik merk dat ik er niet zo goed tegen kan als mensen zo zijn. Ik vind dat een beetje heel egoïstisch zelfs. Zo van..als het mij niet aangaat, hoef ik me er toch niet druk over te maken. Ik merk dat best veel mensen zo bekrompen denken. Niet hardop natuurlijk, maar je ziet en merkt het wel. Hoeveel mensen een vraag stellen omdat het hoort en of gewoon omdat ze over zichzelf willen praten. Hierdoor is bij mijn dierbaren al veel kaf van het koren gescheiden.

Ook nu ik weer even een minder goed moment in m’n leven heb merk ik wie er echt voor me zijn. Ik wil via deze weg nogmaals mijn lieve schatje Koen bedanken die er altijd voor me is, me opvangt, steunt, opvrolijkt en me veel positiviteit geeft!! Daarnaast onze (schoon)ouders die altijd voor ons klaar staan, steunen, meehelpen, bijspringen en waar we altijd van op aan kunnen. Dan natuurlijk al mijn lieve vriendjes, vriendinnetjes en collega’s. Zo fijn om te merken dat jullie aan me denken. Bedankt voor alle bezoekjes, kaartjes, app’jes, telefoontjes, bloemetjes van iedereen. Doet ons zo goed om zoveel steun, warmte en liefde van jullie te ontvangen. Zulke dingen zijn zo enorm waardevol. Ik zou niet weten wat ik zonder jullie zou moeten. Ik hou van jullie en ik wil jullie nooit meer kwijt.

Je merkt pas hoe fijn het is om iets (kleins) van iemand te horen als je zelf in een mindere periode zit, een dip hebt, iets ergs meemaakt of wat dat ook. Een klein gebaar is van onschatbare waarde.

6a00d83452486069e2016303f94c8e970d

Moederdag

Vandaag is het Moederdag. Een dag die ik de laatste jaren met een ander gevoel beleef. De afgelopen weken kon ik er helaas niet om heen…alle reclames en winkels staan al lange tijd in het teken van Moederdag. Ik merk dat het elk jaar moeilijker wordt om hiermee om te gaan. Het is zo confronterend als je teksten ziet staan met “voor de liefste mama”. Ik kan sowieso niet goed tegen het woordje “mama” de laatste tijd. Als ik het hoor, word ik emotioneel en meteen bekruipt me een onzeker gevoel…zal ik ooit mama worden? Vanmorgen opende ik Facebook en meteen zag ik alleen maar teksten en foto’s over Moederdag. Ik weet dat mensen hier niet bij nadenken als ze zoiets posten op Facebook, maar het is wel heel moeilijk voor de meiden die ook heel graag moeder zouden willen zijn. Ik voel echt steken in m’n hart, een brok in m’n keel…ik ben jaloers, héél jaloers op alle mama’s. Ik wil ook zo graag moeder worden. Een paar meiden schreven op Facebook dat moeder zijn het mooiste is wat hun ooit is overkomen, een droom is…jaaaaa dat weet ik nu wel…dat snap ik zelf ook wel. Het lijkt net of onze hond dit aanvoelt, want ze komt meteen op m’n schoot liggen en nestelt zich heerlijk tegen me aan…nou dan knuffel ik maar extra veel met mijn “kleine vervangende baby”. Angst en onzekerheid overheerst, wanneer is het onze tijd??

544425_530869596957680_1241561741_n
Mijn hele omgeving bestaat uit mama’s en mama’s-to-be en dat maakt het niet makkelijker. Eerst kon ik er nog voor weglopen of m’n kop gewoon simpelweg in het zand steken. Nu is dat anders, want de confrontatie van mama’s, papa’s en baby’s is overal om ons heen. Ik gun mijn familie, vrienden en vriendinnen zeker het geluk van een kindje…maar ik gun het ons ook. Ben altijd héél blij voor iedereen, want ik hou enorm veel van al m’n dierbaren. Tegelijkertijd ben ik bang dat we kinderloos blijven en dit mooie wonder nooit mogen ervaren.

Een bijzonder woord wil ik ook even richten tot m’n lieve zusje en haar gezin. Zij is moeder is van 3 prachtige meiden, maar ze heeft er helaas eentje moeten afgeven. Hoe vreselijk en oneerlijk moet dat ook zijn! Dikke knuf voor haar en alle mensen die hetzelfde moeten meemaken op zulke dagen. Dit hoort niet en dit mag niet.

Dus alle meiden die ook heel graag mama zouden willen zijn , maar bij wie dat niet zo vanzelfsprekend is, wil ik een hart onder de riem steken. Blijf, hoe moeilijk ook, positief. Wonderen bestaan…wie weet ook wel voor ons. Houd moed! Ik probeer het ook, want vergeet niet “NEVER LOSE HOPE…”

901200_10151479900867155_378393427_o

Is een nieuwe Ziekte van Huntington studie op het juiste spoor?

Regelmatig bezoek ik Huntingtonsites voor informatie en natuurlijk bij te blijven met het laatste nieuws. Zo nu ook, ik was aan het rondkijken (op de site http://nl.hdbuzz.net/) en daar viel m’n oog meteen op een belangrijk artikel. Zodra er ergens iets staat over mogelijke ontwikkelingen m.b.t. het onderzoek naar de ziekte van Huntington, gaat er een alarmbel bij me rinkelen. Ik zag alleen de bovenstaande titel van het artikel en ik werd helemaal warm van binnen en duizelig. Het idee dat er misschien iets is wat in de toekomst deze vreselijke ziekte kan remmen of beïnvloeden zorgt ervoor dat ik bijna flauwval van de spanning. Klinkt heel raar misschien, omdat het natuurlijk nog lang niet zo ver is. Maar hoop heb ik altijd gehad, zonder hoop zou ik het nu ook niet volhouden. Samen met de mensen van wie ik hou denk ik daar wel eens over na en in het bijzonder met mijn liefste lotgenoot en vriendinnetje die hééél belangrijk voor me is. Samen met haar fantaseer ik natuurlijk ook over “wat als we straks samen ziek zijn…dan willen we wel bij elkaar wonen…etc.”. We maken er ook vaak grapjes over samen. Ook bedenken we ons ooit hoe het zal zijn als er ineens WEL een medicijn zou tegen Huntington. Hoe zou dat gaan? We gaan er vanuit dat het ook weer een klap zal zijn als dadelijk blijkt dat er een middel gevonden is…want ons hele leven en toekomstbeeld ook ingericht is op het ziek worden later. Dat zou gewoon super raar zijn als dat ineens anders zou zijn. Niet dat we er niet blij mee zouden zijn, juist in tegendeel.

Dus ik lees zulke artikel ook met een heel ander idee dan de meeste mensen, omdat het mij aangaat…het is mijn toekomst. Het is zoooo belangrijk dat er onderzoek gedaan blijft worden. Het onderzoek gebeurt nu voornamelijk op muizen en dat is natuurlijk weer heel anders dan een mens. Maar ik hou hoop…wie weet ooit…

Hieronder voor de geïnteresseerden het artikel. Het voordeel is dat op de site van HDBUZZ alles door wetenschappers geschreven is, maar wel in makkelijker taal vertaald is. Hierdoor kan iedereen het gelukkig lezen en is zulke informatie niet alleen geschikt voor medici e.d.

—————————————————————————————————————–

Is een nieuwe ZvH (= Ziekte van Huntington) studie op het juiste spoor?

Is een nieuwe ZvH studie op het juiste Trk? Een recente krantenkop van de Society for Neuroscience (SfN) beschrijft het werk van onderzoekers van Stanford met een medicijn dat “veranderingen in de hersenen en motorische stoornissen geassocieerd aan de ziekte van Huntington vermindert.” Het medicijn bootst een chemische stof na die werkt als voedingsstof voor de hersenen en “BDNF” wordt genoemd, en een belangrijke bijdrage levert aan het gezond houden van de hersencellen. Alhoewel dit nieuw geneesmiddel sommige symptomen verbeterde bij ZvH muizen is het nog ver verwijderd van toepassing bij mensen. Wat werd er juist gevonden?
Waar gaat de hype eigenlijk over?

Wetenschappers weten dat de symptomen van de ZvH veroorzaakt worden door een genetische mutatie die zorgt voor veranderingen in de vorm van een eiwit met de verwarrende naam huntingtine. Veranderingen in de vorm van het huntingtine eiwit lijken het giftig te maken, en maken het ook minder efficiënt bij het uitvoeren van zijn normale functie in de cel. Wij weten al ruim 10 jaar dat één van de normale opdrachten van het huntingtine eiwit is de hersenen bij te staan bij de aanmaak van een essentiële voedingsstof voor de hersenen die men brain-derived neurotrophic factor of BDNF noemt. Een gevolg van een mutatie in het huntingtine eiwit is een verlaging van de hoeveelheid BDNF in de hersenen, en feitelijk geloven sommige wetenschappers dat de lagere BDNF niveaus – en de effecten hiervan via een receptor die we kennen als TrkB (daar komen we later op terug) – bijdragen tot de ontwikkeling van ZvH symptomen.

Plantenvoeding voor de hersenen
BDNF is wat wetenschappers een neurotrofische factor noemen, een chemische stof (eigenlijk een eiwit, voor de geeks!) die hersencellen helpt sneller te groeien en sterkere verbindingen maken. Deze neurotrofe factoren zijn in feite de “mirakel” plantenvoeding van de hersenen. Een interessante eigenschap van BDNF in het bijzonder is dat het wordt aangemaakt door cellen in de cortex (het ingewikkelde en rimpelige buitenste deel van de hersenen), en wordt afgeleverd aan cellen in het striatum (dat diep in de hersenen ligt). Omdat bij de ZvH het striatum het meest aangetaste onderdeel van de hersenen is, is het proces waarbij hersencellen elkaar steunen met BDNF leveringen, een interessant proces om te bestuderen. In feite werden de laatste jaren tijdens eerdere studies met muizen diverse trucjes toegepast om de hersenen meer BDNF te laten produceren, met als gevolg een positieve impact op sommige symptomen. Dit is logisch, ZvH patiënten en muismodellen hebben lagere BDNF niveaus, dus deze te verhogen kan bijdragen tot het langer gezond blijven van de hersencellen. Kortom, BDNF verbetert de functie van hersencellen die men neuronen noemt, stimuleert zelfs de groei van nieuwe neuronen, en beschermt bestaande neuronen tegen stress en dood. Wanneer samengebracht met neuronen in een petrischaaltje veroorzaakt BDNF het ontkiemen van neuronen en de groei van vertakkingen die nodig zijn voor het leerproces en communicatie tussen hersencellen. Men kan dit een beetje vergelijken met de groei van een goed verzorgde plant. BDNF toedienen in de hersenen is gemakkelijk in het lab, maar moeilijk in de klinische praktijk. Kleine muizenhersenen kan men gemakkelijk overladen met een chemische stof, maar dit te doen met de veel grotere mensenhersenen is moeilijker. Hier zitten wetenschappers met een probleem – meer BDNF in de hersenen zou helpen tegen de ZvH, maar tot nu toe zijn er geen methoden beschikbaar om dit uit te voeren.

Het juiste slot openen.
Chemische stoffen zoals BDNF zweven niet zo maar rond tussen hersencellen, ze treden op als sleutels die – buiten de cel – op zoek zijn naar de juiste sloten. In feite heeft een cel duizenden sloten, maar slechts op een specifiek aantal past de juiste sleutel. Een stof zoals BDNF opent alleen bepaalde sloten als het op de juiste manier past. Een van de grote problemen bij het rechtstreeks leveren van BDNF in de hersenen is dat deze stof, voor zover we weten, ten minste twee sloten kan openen. Deze sloten (wetenschappers noemen ze receptoren en ze bestaan uit eiwitten) heten TrkB (uitgesproken als „trekbie”) en p75. Iedere receptor is als een slot dat deuren opent voor verschillende processen in de cel. Afhankelijk van het slot waarmee BDNF interageert kan het totaal verschillende deuren openen en tegengestelde effecten veroorzaken in de cel! Wanneer BDNF bijvoorbeeld een TrkB slot opent wordt een signaal geactiveerd dat een proces afremt dat celdood heet. Dat is goed nieuws voor de cel! Maar wanneer BDNF een p75 slot opent wordt een deur geopend en een eiwit geactiveerd dat JNK heet (uitgesproken als „junk”) dat op zijn beurt het bericht doorgeeft om de cel te doden. Niet zo’n goed nieuws! Dus, één chemisch signaal (BDNF) levert twee totaal verschillende berichten aan de cel. Dit betekent dat de balans tussen het openen van de TrkB en p75 sluizen echt belangrijk is. In feite lijken cellen met de ZvH mutatie te veel p75 en te weinig TrkB poorten te openen, een onbalans die zou kunnen bijdragen tot vroegtijdige celdood in ZvH hersenen. Door het gebrek aan BDNF en het gewijzigde slotenlandschap van ZvH hersencellen, zoeken wetenschappers naar medicijnen die de TrkB deur kunnen openen zonder ook het p75 slot te openen. Dit zou een handig trucje zijn dat ook kan leiden tot kleinere chemische stoffen die men gemakkelijker in de hersenen kan inbrengen.

Zijn we op het juiste Trk?

In een recente studie van wetenschappers onder leiding van ZvH onderzoeker Dr Frank Longo in Stanford, California onderzocht men in twee verschillende soorten ZvH muizen hoe men de activiteit van TrkB receptoren kan stimuleren. Meer bepaald testte Longo’s onderzoeksgroep de effecten van een geneesmiddel dat LM22A-4 heet, en dat TrkB receptoren van zenuwcellen activeert zonder de p75 receptoren te activeren. De onderzoekers stelden vast dat LM22A-4 kon doordringen tot in de hersenen (en dat is een grote prestatie!) en ook de onbalans herstelde tussen de te veel p75 en te weinig TrkB receptoren. Behandeling van muizen met LM22A-4 versterkte de TrkB-activiteit en resulteerde ook in een aantal verbeteringen van ZvH symptomen in de hersenen van behandelde muizen. Specifiek werden klonters gemuteerd huntingtine – die gewoonlijk worden opgebouwd in ZvH hersenen – afgebouwd in met LM22A-4 behandelde muizen. Het medicijn verminderde ontsteking en voorkwam het afbreken van structurele takken die men vindt in cellen in het stratium bij de ZvH. Bovendien verbeterden de met LM22A-4 behandelde ZvH muizen op verschillende motorische taken die wetenschappers gebruiken om bewegingsproblemen bij dieren vast te stellen. Zij vonden dat behandelde muizen sneller langs een verticale draad konden klimmen en dat zij, hangende aan een draad, zich beter vastklemden. Maar het medicijn leek geen invloed te hebben op het lopen in een draaiend rad (stel je een houthakker voor die probeert op een ronddraaiend stuk hout te blijven staan), of op de levensduur van de muizen.

Extra! Extra!
Dit werk toont een mogelijk verleidelijk nieuw aanknopingspunt voor ZvH behandelingen en benadrukt het belang van het bestuderen van BDNF en soortgelijke stoffen in de ZvH. Zoals helaas gebruikelijk focuste de kop boven het persbericht zich op positieve punten, en negeert het een aantal minder opwindende resultaten van de studie. Bijvoorbeeld: een belangrijk resultaat dat in het persbericht niet werd vermeld is dat het middel de verkorte levensduur van de dieren niet weer verlengde. Wij hopen allemaal dat een effectieve behandeling van de ZvH een vroege dood kan voorkomen! Wat bewegingscontrole betreft bood het middel bescherming tegen sommige, maar niet alle, beperkingen die veroorzaakt worden door de ZvH mutatie. De auteurs waren zelf wel zo zorgvuldig om deze problemen in het verslag van hun onderzoek te vermelden. Moeten wij geloof hechten aan de gerapporteerde verbeteringen zonder ons zorgen te maken over de dingen die niet verbeterden? Hier kan men geen antwoord op geven zonder bijkomend onderzoek met dieren, en idealiter een studie bij mensen met een geneesmiddel dat TrkB activeert. Deze studie biedt ondersteuning voor verder onderzoek met LM22A-4, of gelijksoortige geneesmiddelen, als een mogelijke therapie tegen de ZvH. Gezien het belang dat wetenschappers hechten aan BDNF bij de ZvH kan men er van uitgaan dat verder onderzoek in uitvoering is in diverse laboratoria wereldwijd, om deze aanpak te testen en de vermelde problemen aan te pakken.”

(Van http://nl.hdbuzz.net/153 Geschreven door Joseph Ochaba op 24 april 2014; Bewerkt door Dr Jeff Carroll; Vertaald door Vik Hendrickx; Origineel gepubliceerd op 2 januari 2014)

Wandelen

Sorry sorry allemaal dat ik zo lang niets van me heb laten horen, maar het was zo’n enorm drukke tijd privé en op ’t werk, dat mijn blog even op een laag pitje stond! Maar ik ben terug van weggeweest en ik ga jullie weer lastigvallen met mijn verhalen en gebeurtenissen.

Ik heb best veel hobby’s en één daarvan is wandelen. Het klinkt oubollig en veel jonge mensen vinden er ook niet veel aan, maar wij vinden het heerlijk. Zo zijn we laatst gaan wandelen in Zuid-Limburg waar echt een prachtig stuk natuur te vinden is. Lekker wandelen en genieten van al het moois om je heen. Ik word er altijd rustig en ontspannen van. Ik wandel zo ook elke dag natuurlijk met onze hond en dat is ook altijd fijn. Ook met vriendinnen vind ik het heerlijk en gezellig om te wandelen. Je kunt lekker kletsen, bent buiten en ook nog actief bezig. Denk dat ons hondje ook wel blij is met onze hobby! ;)

Hieronder nog een paar mooie kiekjes van onze wandeling door Zuid-Limburg. Prachtige heuvellandschappen met mooie uitzichten. Zeker in deze tijd staat alles zo mooi in bloei en is alles zo mooi van kleur. Als ik iets echt geleerd heb door de slechte uitslag van de ziekte van Huntington is het wel genieten van de kleine dingen…nou en daar ben ik dan goed mee bezig al zeg ik het zelf…hihi!

20140329_114027 20140329_11421220140329_113341 20140329_114858

Documentaire ziekte van Huntington “Uit balans…”

Ik wist al langer dat ze bezig waren met een nieuwe documentaire over de ziekte van Huntington. Eind januari ’14 is deze eindelijk uitgekomen. Ik vind zelf al jaren dat er veel te weinig films, documentaires en ander beeldmateriaal is van de ziekte van Huntington. Dat is jammer, want het is al zo’n onbekende ziekte.

Documentaire: ‘Uit balans, leven met de ziekte van Huntington’
Een indrukwekkend verhaal over twee bewoners van zorgcomplex De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer. Documentairemaker Axel Tabbernee volgde Jordy den Boer en Ankie Donkers een jaar lang. Duidelijk wordt hoeveel impact de erfelijke hersenziekte Huntington heeft.

Toevallig heeft mijn vader heeft ook in de Kloosterhoeve gezeten en met veel plezier. Het was alleen erg ver weg, je was zo een uur onderweg. Op een gegeven moment werd de afstand te groot en toen kwam er heel toevallig net een nieuwe afdeling in het verzorgingshuis is Nederweert. Hier is een afdeling speciaal ingericht voor mensen met Huntington. Daar zit hij nu sinds afgelopen zomer en dat bevalt hem prima. Lekker dichtbij voor ons allemaal, om er op bezoek te gaan of om hem gewoon even naar huis of ergens mee naar toe te nemen.

Vandaar dat ik deze documentaire ook met jullie wil delen. Ik moet je wel waarschuwen, want als je niet eerder beelden hebt gezien van Huntingtonpatiënten, kunnen ze al schokkend ervaren worden.
Sorry, dat is niet mijn bedoeling! Mensen vragen gewoon vaak wat de ziekte is, wat het inhoudt en hoe het verloop is. Nou, één ding is zeker, niks staat vast en geen enkele Huntingtonpatiënt is hetzelfde. Ik hoop de mensen wat meer inzicht te geven en wat vragen te beantwoorden.

Ik heb de documentaire zelf ook gezien. Ik moet zeggen dat ik er héél anders naar kijk dan jaren terug. Voordat ik getest werd en zelf gendraagster bleek, kon ik zoiets redelijk goed kijken. Wel met veel pijn en verdriet, omdat dat je gezin en je vader te wachten stond. Maar toen was het “veilig”, want ik had nog 50% kans om de ziekte niet te erven. Helaas is de toekomst nu anders en zijn de kaarten geschud….ik krijg deze vreselijke ziekte ook….en als ik nu zoiets zie, kijk ik er heel anders tegenaan. Mensen zeggen dan vaak dat je zoiets niet moet kijken. En deels hebben ze daar dan gelijk in natuurlijk, maar ik kan het niet laten. Ik kan het niet laten om niet te kijken. En als ik het kijk, kan ik nog steeds niet geloven dat ik die ziekte ook heb. Het is zooooo onwerkelijk en niet te bevatten! Toch blijf ik tot de laatste minuut kijken, omdat ik m’n kop ook niet in het zand wil steken. Ik heb altijd liever de kei harde waarheid, dan doen alsof het er niet is. Maar daarin is iedereen natuurlijk anders!

De documentaire is heftig….heeeeeel heftig en als ik het zie kan ik niet geloven dat mij dat te wachten staat…dat dat je toekomst is.

Liefs xx Sanne…die nu toch wel even uit balans is :(

De documentaire duurt wel lang (45 min.) maar is echt de moeite waard om te kijken als je meer wilt weten over deze onbekende ziekte.

Oudjaarsdag

Vandaag is het oudjaarsdag…voor mij wéér zo’n dag met een dubbel gevoel. Ik ben deze dag altijd wat gevoeliger en emotioneler. Ik heb sowieso steeds meer het idee dat de tijd echt snel gaat en de jaren voorbij vliegen alsof het niks is. Sinds ik weet dat ik gendraagster van de ziekte van Huntington beleef ik oudjaar anders dan daarvoor. Weer een jaar afgesloten, weer een jaar voorbij en weer een jaar dichter bij het moment dat ik ziek ga worden. Ik ben bang, heel bang wat de toekomst gaat brengen. Al denk ik er normaal gesproken niet zo veel en diep bij na…maar vandaag wel. Vandaag sluit ik weer een jaar af…kan ik de tijd niet stil zetten? Dan kan ik extra lang van alles en iedereen genieten. Helaas, de dingen die ik echt zou willen, kunnen allemaal niet.

Ik vraag me altijd af of mensen zich beseffen hoe gelukkig ze zich mogen prijzen dat ze gezond zijn en een heel leven voor zich hebben. Ik niet, ik word ziek, waarschijnlijk zelfs op korte termijn… en ik weet dat ik nooit (gezond) oud ga worden. De gemiddelde aanvangsleeftijd dat de ziekte zich openbaart is nooit helemaal zeker, maar ik kom steeds dichterbij die leeftijd en dat beangstigt me enorm!! Elke keer op oudjaar schieten al die gedachten en angsten nog eens extra door me heen. Hoeveel jaren heb ik nog? Wanneer gaat het beginnen? Is het misschien al begonnen, maar dat ik het zelf niet door heb? Weet je hoe raar het is dat je niet hoeft na te denken over later? Want er komt geen later voor mij…ik maak het misschien niet eens mee dat ik moeder mag worden en dan maak ik het misschien niet mee om oma te worden. Ik maak het niet eens mee dat ik met pensioen ga, dus waarom zou ik pensioen nog opbouwen? Ik weet dat ik nooit met Koen echt samen oud mag worden….gatver….dat zijn dingen waar ik liever niet bij stil sta, maar die de hele tijd wel door m’n hoofd spoken. Waarom heb ik Huntington gekregen? Waar heb ik dat aan verdiend? :(

Iedereen vraagt zich altijd af hoe ik zo positief kan blijven als je weet dat je dit vreselijk lot te wachten staat. Nou, ik probeer altijd naar de positieve en goede dingen te kijken in het leven. Dat lukt me meestal ook aardig…ik kan het vaak wel van me afzetten en doorgaan. Alleen op sommige momenten en dagen zoals deze lukt het me even niet..ik vind het erg moeilijk! :(

Ondanks het zware gevoel wat ik heb, wil ik toch iedereen het allerbeste wensen voor het nieuwe jaar. Mogen al jullie wensen en dromen uitkomen. Ik wil nogmaals mijn schatje, familie en vrienden bedanken voor hun liefde, warmte en steun het afgelopen jaar..ben heeeeel blij met jullie!

Sorry voor mijn geklaag, soms wordt het me allemaal even teveel…ik wil jullie er niet mee lastigvallen…

happiness-quote-sadness-favim-com-410668